EVA - Dall'età evolutiva all'età adulta

Rivolto a: Cittadini; Enti pubblici; Terzo settore

Il progetto si propone di individuare percorsi diagnostici terapeutici assistenziali ed educativi in fase di transizione nel caso dei disturbi dello spettro autistico

Il progetto ha lo scopo di definire e sperimentare un percorso diagnostico terapeutico assistenziale ed educativo (PDTAE) per l’autismo specifico per la transizione dall’adolescenza all’età adulta.

A chi è rivolto

Il progetto è rivolto alle persone con diagnosi di Disturbo dello spettro autistico, di età compresa tra i 16 e i 25 anni (nati dal 1994 all’anno 2003). In Piemonte il progetto, finanziato dall’Istituto Superiore di Sanità con fondi del Ministero della Salute (attività previste dal Decreto Ministeriale del 30/12/2016, in attuazione della Legge 134/2015 sull’autismo”) è stato avviato formalmente con la Deliberazione della Giunta Regionale 63-7802 del 30/10/2018.

Chi partecipa

Si tratta di un progetto condiviso tra:

Regione Piemonte (Capofila)
Abruzzo
Toscana
Valle d’Aosta
Province autonome di Trento e Bolzano

Il funzionario di riferimento per la Regione Piemonte è la dott.ssa Maria Maspoli.
Il responsabile Scientifico del progetto nazionale è il dott. Giuseppe Maurizio Arduino.

I referenti scientifici a livello regionale sono:

Piemonte - dott. Roberto Keller
Toscana - dott. Bruno Sales e dott. Francesco Raimondi
Abruzzo - prof. Marco Valenti e dott. Renato Cerco
Provincia Autonoma di Trento - dott. Stefano Calzolari e dott. Lorenzo Gasperi
Provincia Autonoma di Bolzano - prof. Andreas Conca e dott.ssa Felicita Scolati
Valle d’Aosta - dott.ssa Laure Obino

Il PDTAE

Il PDTAE prevede in tutti i casi una valutazione funzionale, una rivalutazione diagnostica ove necessario e la messa a punto di un progetto individualizzato della durata di un anno, orientato ad un progetto di vita, in cui verranno coinvolti i famigliari, gli operatori e gli insegnanti che seguono a livello abilitativo ed educativo la persona.

L’implementazione del PDTAE e gli esiti verranno monitorati attraverso una serie di indicatori (audit con check list di applicazione del PDTAE). La valutazione complessiva prevede un sistema di rilevazione del grado di soddisfazione dei soggetti coinvolti (operatori, genitori, insegnanti, utenti coinvolti).

Il progetto coinvolgerà a livello nazionale 100 persone, di cui 32 in Piemonte

Info e contatti

Per informazioni ulteriori sul progetto si può scrivere a: autismo@aslcn1.it

Gli obiettivi generali

messa a punto e sperimentazione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale ed educativo (PDTAE) per l’autismo dall’età evolutiva all’età adulta e delle relative procedure e azioni propedeutiche alla sua implementazione
il PDTAE sarà finalizzato in modo particolare alla costruzione e alla gestione efficiente ed efficace della fase di transizione tra adolescenza ed età adulta in persone con ASD
le iniziative previste hanno l’obiettivo di porre le basi per l’implementazione del PDTAE anche dopo la conclusione del progetto

Gli obiettivi specifici

Mappatura dei PDTAE nelle regioni coinvolte: La prima fase del progetto è stata dedicata alla mappatura dei percorsi già attivi nelle diverse regioni, alla condivisione di buone prassi, procedure e criticità riscontrate. Sono stati individuati gli elementi centrali comuni condivisi dai percorsi in essere e messi a disposizione documenti e procedure riguardanti le buone prassi e le procedure utilizzate.

La mappatura è stata completata e può essere consultata nella sezione Documentazione
Messa a punto condivisa di un PDTAE di riferimento, di procedure e di strumenti, anche tecnologici, funzionali all’implementazione del PDTAE: Definizione un percorso “standard” condiviso, che tenga conto delle esperienze delle diverse regioni e delle buone prassi individuate. In particolare, sono state definite le fasi (episodi) essenziali del Percorso che sono state condivise da tutte le regioni/province che partecipano al progetto. Sono stati individuati gli strumenti funzionali all’implementazione del PDTAE e definite le modalità per l’implementazione.

Il PDTAE è stato messo a punto e l’ultima versione viene considerata una «bozza» che verrà validata attraverso la sperimentazione, al termine della quale verrà costruito il PDTAE definitivo

Messa a punto delle azioni propedeutiche all’implementazione del PDTAE

corsi di formazione sul PDTAE condiviso e sulle procedure messe a punto, moduli di formazione in service, Moduli FAD
acquisizione degli strumenti di base necessari per l’implementazione (strumenti di valutazione psicodiagnostica e funzionale, manuali per l’intervento, strumentazione tecnologica) che verranno forniti ai servizi di Salute Mentale e di NPI
percorsi di informazione, formazione e sostegno psicologico per le famiglie

E’ stato condiviso un format del percorso formativo, sono stati avviati corsi di formazione rivolti ad operatori, insegnanti e genitori.
Sono stati definiti gli strumenti per la valutazione e per l’audit e una scheda paziente. Inoltre è stata trasferita agli Enti coinvolti la prima quota di finanziamento (20%)

Sperimentazione del PDTAE in soggetti con ASD di età compresa tra i 16 e i 25 anni

Sperimentazione per un anno del PDTAE nelle ASL delle regioni coinvolte, per un totale di 100 soggetti (32 Piemonte, 24 Toscana, 18 Abruzzo, 16 Province di Trento e Bolzano, 10 Valle D’Aosta).

L’implementazione del PDTAE verrà monitorato attraverso un sistema di audit (check list di applicazione del PDTAE) e la valutazione complessiva prevederà un sistema di rilevazione della soddisfazione degli operatori/insegnanti coinvolti, dell’utente e/o del famigliare.

Nel mese di settembre è iniziato l’arruolamento delle persone che sperimenteranno il PDTAE

Analisi dei percorsi seguiti in età evolutiva dai soggetti coinvolti

Verranno raccolti i dati relativi al PDTAE seguito in età evolutiva di tutti i soggetti coinvolti, con particolare riferimento alle valutazioni diagnostiche e funzionali effettuate, agli interventi abilitativi ed educativi in ambito sanitario, socio assistenziale e scolastico.

I dati raccolti verranno correlati con le valutazioni effettuate all’interno della sperimentazione al fine di valutare la relazione tra il percorso seguito in età evolutiva e l’esito in età adulta.

In fase di definizione la scheda per la raccolta dei dati. Una parte delle informazioni necessarie saranno raccolte attraverso la scheda di audit