L’Assessore alla Sanità Riboldi: "Il Piemonte un modello nazionale"
Il Piemonte si conferma regione all'avanguardia nella lotta contro le malattie rare, patologie spesso difficili da diagnosticare e curare che colpiscono migliaia di persone. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, che si celebra il 28 febbraio, la Regione ha promosso un ricco programma di iniziative per sensibilizzare l'opinione pubblica, informare i cittadini e celebrare l'impegno di operatori sanitari, ricercatori e associazioni di pazienti.
Primo appuntamento domani, 4 febbraio, con l’evento "Accendiamo i riflettori sulle malattie rare e sulla ricerce, la speranza per tutte le persone con malattia rara", dalle 9 alle 12 nell'aula Bizzozzero dell'Università, in via Michelangelo 25 a Torino.
Organizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche dell'Università di Torino e la Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, l'evento vedrà la partecipazione di numerose autorità istituzionali, tra cui l'assessore alla Sanità della Regione Federico Riboldi e l'assessore al Welfare e all’Integrazione Socio-Sanitaria Maurizio Marrone, la presidente del Consiglio Comunale di Torino Maria Grazia Grippo, la presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, la direttrice del Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Paola Costelli e la direttrice della SCU di Nefrologia e Dialisi dell'Ospedale Giovanni Bosco di Torino Roberta Fenoglio, che ha raccolto il testimone dal professor emerito Dario Roccatello, figura storica delle malattie rare in Piemonte e in Italia.
Nel corso della mattinata, saranno approfonditi temi cruciali come la storia e le recenti evoluzioni della rete per le malattie rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, con un focus sull'importanza della formazione degli operatori (Simone Baldovino), le attività di ricerca sulle malattie rare in Piemonte e Valle d'Aosta (Savino Sciascia) e il punto di vista dei pazienti (Verena Caetano da Silveira, Consigliere di UNIAMO).
Un tram per le malattie rare
Per tutto il mese di febbraio, un tram con il logo della Giornata delle Malattie Rare circolerà per le vie di Torino, grazie alla collaborazione fra UNIAMO e IGP Decaux, per sensibilizzare i cittadini su un tema che coinvolge migliaia di persone anche in Piemonte.
A conclusione del mese di iniziative, il Piemonte rinnova il suo impegno nella lotta contro le malattie rare con un evento di sensibilizzazione, che si terrà presso l'Azienda ospedaliera universitaria di Alessandria, sede del Dipartimento delle Attività Integrate Ricerca e Innovazione della Regione Piemonte, il 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
L'appuntamento, che vedrà la partecipazione di esperti del settore e rappresentanti delle associazioni di pazienti, è un'ulteriore testimonianza della costante attenzione della Regione verso i pazienti e le loro famiglie, con l'obiettivo di garantire loro non solo la migliore assistenza possibile, ma anche di promuovere la ricerca per nuove cure.
Il Piemonte, un modello nazionale nella lotta alle malattie rare
Il Piemonte si distingue a livello nazionale per la sua attenzione alle malattie rare, con una rete capillare di servizi attivata nel 2004 e recentemente riorganizzata dalla Giunta Regionale, un Registro Regionale Malattie Rare attivo dal 2005 che raccoglie oltre 55.000 casi e numerose iniziative di sensibilizzazione e formazione. La Regione è stata infatti la prima in Italia a istituire un master universitario dedicato a queste patologie (nel 2008).
Il Piemonte si conferma un modello nazionale nella lotta alle malattie rare - dichiara l'Assessore Federico Riboldi - grazie a un impegno costante per garantire ai pazienti la migliore assistenza possibile, investendo in ricerca, innovazione e sensibilizzazione. Con i recenti finanziamenti del Piano Nazionale Malattie Rare, per il Piemonte 2,5 milioni di euro, vogliamo rinnovare il Registro per ottimizzare l'analisi dei dati e la presa in carico, sviluppare servizi più vicini ai pazienti e migliorare l'appropriatezza delle cure, coinvolgendo i nostri numerosi centri di Eccellenza che partecipano alle Reti Europee di Riferimento per le Malattie Rare e Complesse
La ricerca sulle malattie rare è una sfida cruciale per la medicina moderna- afferma la prof.ssa Paola Costelli, Direttrice del Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche --. L'Università di Torino è orgogliosa di collaborare a questa importante iniziativa e di formare medici e ricercatori in grado di affrontarla
La ricerca - il commento della presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro - è fondamentale per il futuro delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia. Dobbiamo pensare però a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci, perché Il miglioramento della qualità di vita non riguarda solo aspetti prettamente clinici. È importante poi coinvolgere i rappresentanti dei pazienti fin dall’inizio di ogni progettualità e fare rete, in modo che non venga sprecata nessuna conoscenza. In questo mese, e questa di Torino è una tappa fondamentale, approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità
La Rete Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d'Aosta, un modello di eccellenza a livello nazionale, garantisce una presa in carico uniforme e vicina al domicilio dei pazienti - sottolinea Roberta Fenoglio. Questo è possibile grazie al lavoro di numerosi professionisti e alla struttura diffusa della rete, storicamente promossa dal Professor Roccatello