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L’endometriosi è la presenza di endometrio - mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina - all’esterno dell’utero e può interessare la donna già alla prima mestruazione (menarca) e accompagnarla fino alla menopausa.
Gli studi istologici hanno evidenziato che l’endometrio nella endometriosi è simile all’endometrio normale: è caratterizzato dalla presenza di recettori ormonali, come l’endometrio normale, ma ha un’alta capacità di adesività che gli permette di aderire a strutture extrauterine, come le sedi in cui l’endometriosi si sviluppa. Sebbene sia ritenuta una patologia dell’età riproduttiva, sono descritti rari casi di endometriosi anche in postmenopausa, soprattutto in donne che stiano assumendo trattamenti ormonali sostitutivi.
In Italia almeno 3 milioni di donne con diagnosi conclamata
In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva: la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficoltà a concepire. Le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni.
Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d'età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna.
Le cause
Una delle ipotesi accreditate è il passaggio, causato dalle contrazioni uterine che avvengono durante la mestruazione, di frammenti di endometrio dall'utero nelle tube e da queste in addome, con impianto sul peritoneo e sulla superficie degli organi pelvici, raramente su fegato, diaframma, pleura e polmone. Tale ipotetica causa di sviluppo della malattia non ne esclude altre, tanto che in rarissimi casi l’endometriosi è stata diagnosticata anche nel sesso maschile.
È indubbio che l’endometriosi si possa sviluppare non solo per le sue caratteristiche istologiche e la stimolazione ormonale, ma anche perché esso trova un sistema immunologico che ne permette l’impianto, creando successivamente uno stato infiammatorio cronico. Quest’ultimo è caratteristico della endometriosi e spiega la sintomatologia caratterizzata dal dolore e anche dalla infertilità.
Una malattia invalidante
Le donne che soffrono di endometriosi riferiscono:
- dolore mestruale
- dolore cronico e persistente, con aggravamento durante il periodo mestruale
- astenia
- lieve ipertermia
- fenomeni depressivi
Il dolore durante i rapporti sessuali e alla defecazione, a volte accompagnato dalla comparsa di sangue nelle urine o nelle feci è caratteristico della endometriosi del setto rettovaginale, chiamata anche endometriosi profonda infiltrante (deep infiltranting endometriosis, DIE). Altre volte i dolori si manifestano durante la minzione e sono caratteristici della endometriosi vescicale.
L’endometriosi causa sub-fertilità o infertilità (30-40% dei casi) e l’impatto della malattia è alto ed è connesso alla riduzione della qualità della vita e ai costi diretti e indiretti. Una limitata consapevolezza della patologia è causa del grave ritardo diagnostico, valutato intorno ai sette anni. Una pronta diagnosi e un trattamento tempestivo possono migliorare la qualità di vita e prevenire l’infertilità.
Sin dalla più giovane età è molto importante sapere che i dolori mestruali e durante i rapporti non sono normali e che non devono essere taciuti. Le donne che hanno la madre o una sorella affette da endometriosi hanno un rischio di svilupparla sette volte maggiore.
A chi rivolgersi
I medici di medicina generale e i ginecologi operanti sul territorio sono le figure strategiche per una pronta diagnosi e un trattamento in grado di migliorare la qualità di vita e prevenire l’infertilità. Di grande utilità è l'ecografia, soprattutto per le forme ovariche (cisti ovariche definite endometriomi) e le forme di endometriosi profonda (DIE).
Endometriosi e LEA
L'endometriosi è inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti per gli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado"): a queste pazienti è riconosciuto il diritto all'esenzione dal ticket per alcune prestazioni specialistiche di controllo.
In Piemonte si stimano circa 300.000 esenzioni.
Nella Regione Piemonte
L’attenzione al tema della endometriosi nella Regione Piemonte ha portato alla formulazione dei seguenti atti:
- la Legge regionale 4 luglio 2017, n. 10. “Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi”, allo scopo di:
- promuovere la prevenzione, la diagnosi precoce e il miglioramento delle cure
- promuovere la conoscenza della patologia e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale, familiare e lavorativo
- riconoscere l'associazionismo e le attività di volontariato svolte in ambito regionale e finalizzate a sostenere e aiutare le donne affette da endometriosi e le loro famiglie
- la Deliberazione della Giunta Regionale 12 gennaio 2018, n. 37-6362 “Legge regionale n. 10 del 04 luglio 2017: "Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi". Istituzione Osservatorio regionale sull'endometriosi e criteri per individuazione componenti”
- la legge regionale 28 marzo 2022, n. 3 “Modifiche ed integrazioni alla legge regionale 4 luglio 2017, n. 10 (Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi)”
- la D.D. 13 dicembre 2022, n. 2415 Legge regionale 28 marzo 2022. Approvazione Percorso di Salute e Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PSDTA) Endometriosi
- la D.D. n 385 del 22 febbraio 2023, “Legge regionale 28 marzo 2022 - “Costituzione dell’Osservatorio regionale sull’endometriosi e istituzione del Centro di riferimento regionale sull'endometriosi”
L’Osservatorio regionale sull'endometriosi, ai sensi delle citate normative, viene istituito presso la Direzione regionale competente in materia di Sanità e Welfare, con Determinazione dirigenziale del Direttore, che ne definisce la composizione, le modalità e i termini di individuazione dei componenti e il funzionamento.
L'Osservatorio regionale si è riunito l' 11 marzo 2024, presso la sede della Regione Piemonte, Piazza Piemonte 1, Torino.
In data 24 ottobre 2022 si è svolto presso Il Presidio Sant’Anna di Torino il corso regionale “Percorso di salute e diagnostico terapeutico assistenziale per la donna affetta da endometriosi”, al quale hanno partecipato i professionisti di tulle le Aziende Sanitarie regionali.
In data 27 marzo 2023 si è svolta una specifica audizione in Quarta Commissione Consigliare, in cui sono stati presentati i principali aspetti diagnostici e terapeutici della patologia e le azioni regionali attivate a livello regionale.
In alcune Aziende Sanitarie e Comuni della Regione Piemonte sono state inaugurale nel corso degli anni le “panchine gialle”, allo scopo di individuare un ulteriore elemento di sensibilizzazione nei confronti della patologia.
Nella giornata del 28 marzo 2024, presso l’Aula Universitaria Dellepiane dell’Ospedale Sant’Anna di Torino si è svolto l'evento regionale ricorrente alla “Giornata Mondiale dell’Endometriosi”, istituita nel 2014 per porre l’attenzione su questa malattia fortemente invalidante per le donne che ne soffrono.