Nel mondo la celebrazione del “Rare Disease Day” ha lo scopo di generare consapevolezza circa le malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti. Il messaggio è diretto a tutti, e in particolare a “decisori”, quali ad esempio politici, autorità pubbliche, rappresentanti dell’industria, ricercatori e professionisti della sanità.
Circa 1 persona su 20 deve confrontarsi nel corso della propria vita con una malattia rara, per la quale probabilmente non esistono cure efficaci. La consapevolezza sul tema è dunque la premessa essenziale perché crescenti risorse umane, scientifiche ed economiche si concentrino sullo studio e la cura di questi disturbi.
Tra le iniziative presenti nella città di Novara, si segnala la proiezione del film “Brain on fire”, dramma biografico scritto e diretto dal cineasta irlandese Gerard Barret nel 2016. La vicenda riguarda una giornalista statunitense che va incontro a una serie di manifestazioni patologiche di tipo psichiatrico, poi di tipo epilettico, al primo approccio altamente misteriose. Un percorso umano, medico e diagnostico assai drammatico culminerà con una diagnosi neurologica inerente una rara malattia a genesi autoimmunitaria, conosciuta solo da pochissimo tempo.
La proiezione è in lingua italiana e avverrà presso l’Aula Magna della Scuola di Medicina, palazzo Bellini, via Solaroli 17, alle ore 18.00 di lunedì 02 marzo 2020. L’ingresso è gratuito. Al termine, medici e ricercatori presenti in sala saranno disponibili per un dibattito. L’organizzazione è a cura della S.C.D.U. Neurologia dell’A.O.U. “Maggiore della Carità”, in congiunzione con l’Interdisciplinary Research Center for Autoimmune Disease (IRCAD) dell’U.P.O.