Convegno nazionale, il Piemonte all'avanguardia per le cure, 40.000 i pazienti seguiti
L'Organizzazione Mondiale della Sanità stima che esistano dalle 6000 alle 8000 differenti malattie rare e che circa il 10% della popolazione mondiale ne sia affetto. Per malattia rara si intende una patologia che colpisce meno di 5 persone su 10.000 nella Comunità Europea.
Dal 22 al 25 gennaio si è tenuto, al centro congressi del Lingotto di Torino, il convegno Malattie Rare e Patologia Immune organizzato dal CMID - Centro di ricerche di immunopatologia e documentazione su malattie rare, e dalla Struttura complessa universitaria di Nefrologia e Dialisi dell’ospedale Giovanni Bosco (ASL Città di Torino), entrambe dirette dal professor Dario Roccatello.
L’assessore alla Sanità della Regione Piemonte e coordinatore della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni, Luigi Icardi, è intervenuto per un saluto istituzionale giovedì 23 gennaio alle ore 9:30.
Il Piemonte è da sempre all’avanguardia a livello nazionale sul fronte delle malattie rare, con l’allargamento delle esenzioni fin dal 2005 e la presenza in molte reti europee di riferimento. E’ motivo di orgoglio e di soddisfazione ospitare nella nostra regione - sottolinea Icardi - un congresso che vede la partecipazione di molti relatori qualificati
Giunto alla 23ma edizione, il convegno si occupa delle malattie autoimmuni, reumatologiche, nefrologiche e rare, un gruppo eterogeneo di patologie spesso croniche che colpiscono anche soggetti molto giovani devastandone la qualità di vita. Rappresenta ormai un appuntamento costante per gli specialisti di malattie nefrologiche, reumatologiche, immunologiche e per la Rete delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle D'Aosta che coinvolge tutte le aziende sanitarie delle due regioni e si fa carico di quasi 40.000 pazienti.
La qualità della Rete è sostenuta dalla partecipazione di tre Aziende Sanitarie (Città della Salute e della Scienza di Torino, San Luigi Gonzaga di Orbassano e ASL Città di Torino, hub Ospedale Giovanni Bosco) a sei Reti Europee di Riferimento per le malattie rare e complesse create nel 2017 allo scopo di garantire la creazione di Registri Europei di patologia e sviluppare linee guida condivise fra gli specialisti di diverse nazioni.
Il convegno si è aperto con una sessione dedicata all’evoluzione ed ai futuri sviluppi di queste Reti europee di riferimento. La sostenibilità e gli effetti collaterali delle nuove terapie personalizzate delle malattie rare, autoimmuni, e dei tumori saranno oggetto di numerose sessioni del Convegno. Oltre allo sviluppo di terapie innovative, la cura delle malattie rare, immunoreumatologiche e nefrologiche richiede l’attività di una rete coordinata di specialisti e di operatori sanitari.
La Regione Piemonte è sempre stata molto attiva in quest’ambito: diverse sessioni del convegno si occuperanno dell’importanza della comunicazione fra l’equipe curante e i pazienti affetti da malattia renale cronica, delle raccomandazioni regionali per le amiloidosi sistemiche, del ruolo del Forum delle associazioni di pazienti, e di un nuovo percorso che è stato sviluppato per permettere la transizione dei pazienti affetti da malattia rara dall’età pediatrica a quella adulta.
Sono state discusse anche le novità diagnostiche e terapeutiche nelle artriti infiammatorie, nelle vasculiti, nel Lupus eritematoso sistemico, nella sindrome da anticorpi antifosfolipidi, nelle sindromi auto-infiammatorie, nelle malattie lisosomiali, nelle dermatiti bullose autoimmuni, nell’emofilia, nell’insufficienza renale cronica, e nel linfedema cronico.
Il 23° Convegno su Malattie Rare e Patologia Immune, articolato in quattro giornate, ha coinvolto 120 relatori tra cui ricercatori delle maggiori istituzioni scientifiche europee e americane. Un'occasione di aggiornamento per gli operatori sanitari (medici, farmacisti, biologi, infermieri e fisioterapisti) sulle problematiche diagnostiche, le novità terapeutiche e le soluzioni di sostenibilità.