- Rivolto a
- Enti pubblici
- Imprese e liberi professionisti
La Rete per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta è stata concepita con l'intento di offrire la miglior risposta alle richieste assistenziali dei pazienti, attraverso:
- appropriate prestazioni di diagnosi e trattamento
- disponibilità di servizi assistenziali il più possibile vicini al luogo in cui i pazienti vivono e lavorano: questo è un aspetto fondamentale, trattandosi di patologie croniche che spesso richiedono trattamenti iterativi
La Regione Piemonte ha sviluppato nel 2004 una rete regionale dedicata e decentrata che coinvolge tutti i medici specialisti che operano presso una struttura del sistema sanitario regionale pubblico. Nel 2008 la rete è stata ampliata alla Valle d’Aosta.
Nel 2004 è stato istituito il Centro di Coordinamento Regionale a supporto delle attività per le malattie rare dell'Assessorato alla Sanità. Il Centro si occupa di:
- coordinare i gruppi di lavoro per le malattie rare operanti presso le Aziende Sanitarie Regionali
- collaborare con il Centro Nazionale Malattie Rare presso l'Istituto Superiore di Sanità, i Centri di Coordinamento delle altre Regioni e il Forum delle Associazioni per le Malattie Rare, istituito in Piemonte nei primi mesi del 2017
- gestire il Registro Interregionale, attraverso la raccolta delle schede di diagnosi e percorso di cura e il loro successivo invio all’Istituto Superiore di Sanità.
Per approfondire www.malattierarepiemonte.it