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Le malattie emorragiche congenite sono un gruppo di disturbi ereditari che influenzano il processo di coagulazione del sangue, procurando emorragie eccessive o sanguinamenti anormali: le più comuni sono l'emofilia, la malattia di von Willebrand e la deficienza di fattore di coagulazione.
La Regione Piemonte ha predisposto uno specifico percorso diagnostico terapeutico e assistenziale - PDTA
Le malattie emorragiche congenite (MEC) sono malattie ereditarie rare, caratterizzate dal deficit quantitativo o qualitativo di una proteina plasmatica necessaria per la coagulazione del sangue o da alterazioni strutturali delle piastrine, responsabili dell’emostasi primaria.
Per la prevalenza dei casi e di consumo di risorse richiedono competenze altamente specifiche per la diagnosi e la terapia mirata al fine di assicurare l’erogazione ai pazienti di un’assistenza adeguata e omogenea sul territorio mediante un razionale utilizzo delle risorse disponibili.
L’incremento dell’aspettativa di vita nella popolazione affetta da MEC, ottenuto grazie al trattamento farmacologico basato sulla terapia sostitutiva, l'ha esposta al rischio di sviluppare:
- malattie simili a quelle della popolazione generale, con riferimento a malattie cardiovascolari, tumorali e dismetaboliche
- malattie correlate alla patologia di base (ad esempio sviluppo di inibitori, artropatia emofilica...) o al suo trattamento (come epatiti e HIV), con un impatto importante sulla gestione clinica.
La Regione Piemonte ha istituito nel 2014 un gruppo di lavoro dedicato a:
- definire specifici percorsi assistenziali che accompagnino le persone affette da MEC attraverso tutte le fasi della malattia
- fornire indicazioni di appropriatezza prescrittiva relativamente ai trattamenti farmacologici, anche al fine di un contenimento della spesa farmaceutica regionale senza pregiudizio per la sicurezza e l’efficacia della terapia
- implementare la rete regionale per le malattie emorragiche congenite.
L’obiettivo è attuare un piano di organizzazione dell’assistenza ai pazienti affetti da MEC attraverso la definizione di una rete di presidi sanitari capace di garantire cure adeguate nell’intero percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA).
PDTA - Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale
Il PDTA mira ad unire i Centri di competenza, caratterizzati da elevata specializzazione, con la rete dei servizi più vicini al luogo di vita dei malati, semplificando il percorso assistenziale. Questo modello organizzativo ha l'obiettivo di:
- agevolare l’accesso alle strutture di eccellenza per la fase diagnostica, indipendentemente dal punto di ingresso che può avvenire presso qualunque struttura ospedaliera o territoriale del SSR
- garantire la qualità delle prestazioni assistenziali presso le strutture esperte
- assicurare la tempestiva presa in carico del paziente nelle strutture territoriali più vicine al luogo di residenza in situazioni di emergenza-urgenza e l’eventuale invio alle strutture esperte.
- Centri di cura
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I Centri Esperti per le Malattie Emorragiche Congenite sono presso:
- Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino
- Presidio OIRM - Centro Malattie Trombotiche ed Emorragiche in età pediatrica e della donna in gravidanza/ SSD Medicina Trasfusionale
Bacino di utenza: territorio corrispondente all’intera Regione - Presidio Molinette – Centro Malattie emorragiche e trombotiche dell’adulto/Ematologia
Bacino di utenza: territorio corrispondente alle ASL Città di Torino, CN1, CN2, TO3 e TO5
- Presidio OIRM - Centro Malattie Trombotiche ed Emorragiche in età pediatrica e della donna in gravidanza/ SSD Medicina Trasfusionale
- Azienda Ospedaliera SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria
- S.S.D. Centro Emostasi e Trombosi/ Ematologia
Bacino di utenza: territorio corrispondente alle ASL AL, NO, VC e AT
- S.S.D. Centro Emostasi e Trombosi/ Ematologia
- ASL TO4 - Ospedali Riuniti del Canavese, Ivrea
- Centro Malattie Trombotiche ed Emorragiche del Servizio di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale
Bacino di utenza: territorio corrispondente alle ASL TO4, BI, VCO
- Centro Malattie Trombotiche ed Emorragiche del Servizio di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale
- Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino