Torino, al Regina Margherita arriva “Scuola e giochi in corsia"

Il Centro di Oncoematologia Pediatrica dell'ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino, diretto dalla professoressa Franca Fagioli, ha aderito al progetto "Scuola e giochi in corsia”, scegliendo di potenziare i percorsi di prevenzione e trattamento riabilitativo delle complicanze motorie correlate alla leucemia e all’iter di cure, attraverso l’utilizzo di nuove tecnologie, con l’obiettivo di migliorare l’aderenza di bambini e adolescenti alle varie proposte di trattamento.

Il programma prevede una grande varietà di strumenti: giochi e realtà virtuale, cartoni animati proiettati sui muri delle stanze degli ospedali per ridurre stress e paura per la malattia, palestre virtuali, attraverso l’utilizzo di WII Balance per i percorsi riabilitativi.

All’interno del programma riveste un ruolo fondamentale il corpo docente presente in ospedale anche durante i periodi di vacanze scolastiche, quando l’isolamento si fa sentire ancora più forte. L’iniziativa si occupa anche della sfera emotiva, grazie al sostegno di psico - oncologi che possono alleviare le preoccupazioni dei bambini e delle loro famiglie. Per i pazienti stranieri o di altre religioni è prevista anche la figura del Mediatore culturale, che ha il compito di facilitare l’integrazione dei piccoli pazienti dal punto di vista linguistico, culturale e religioso.

Il cambio di prospettiva alla base dell’iniziativa - sottolinea Marco Zecca, presidente AIEOP - è quella di considerare chi è ammalato di leucemia e viene sottoposto a chemioterapia non come un paziente bensì come un bambino o un adolescente che ha bisogno oltre che di cure mediche all’avanguardia anche di un’assistenza a 360 gradi che presti attenzione agli aspetti psicologici, ludico - ricreativi e didattici, considerandolo dunque nella sua interezza

La leucemia linfoblastica acuta - LLA

Ogni anno in Italia si ammalano di tumore circa 1500 bambini di età compresa tra 0 e 14 anni e circa 800 adolescenti con un’età compresa tra 15 e 18 anni. I tumori pediatrici più comuni sono ematologici: tra questi le leucemie acute sono circa 500, di cui i casi di leucemia linfoblastica acuta (LLA) sono circa 400 l’anno, rappresentando quasi l’80% delle leucemie fino ai 15 anni.

Il Centro di Oncoematologia Pediatrica dell'ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino rappresenta il Centro di riferimento per le regioni Piemonte e Valle d’Aosta e diagnostica ogni anno circa 150 nuovi casi oncologici in pazienti con età interiore ai 18 anni: di questi circa 35 nuovi casi sono leucemie linfoblastiche acute (LLA). Esistono vari sottotipi di Leucemia Linfoblastica Acuta, la cui corretta identificazione è importante per una diagnosi accurata e fondamentale per i successivi trattamenti.

Nell'ottica di una medicina personalizzata, il trattamento di ogni paziente viene stabilito in base alle caratteristiche molecolari della malattia e alla risposta alle terapie iniziali. Per questo motivo, la ricerca sta avanzando su due fronti: da un lato ricercando nuove terapie che consentano di aumentare sempre di più le probabilità di guarigione, dall'altro identificando farmaci che consentano di ridurre significativamente gli effetti collaterali a lungo termine nei pazienti che guariscono da un tumore in età pediatrica. Il tradizionale approccio terapeutico è rappresentato dalla chemioterapia, sebbene per la leucemia linfoblastica acuta l’immunoterapia stia progressivamente guadagnando un ruolo sempre più importante.  

La terapia standard della LLA è rappresentata dalla chemioterapia che, in questi ultimi anni, è andata incontro a numerosi cambiamenti - dichiara la professoressa Franca Fagioli, Direttore del Centro di Oncoematologia Pediatrica dell'ospedale Infantile Regina Margherita – Esiste comunque una percentuale di pazienti che non riesce a ottenere il controllo a lungo termine della malattia: un approccio innovativo è rappresentato dall’immunoterapia basata sull’utilizzo di anticorpi monoclonali. Quelli bispecifici hanno un rivoluzionario meccanismo di azione perché riescono a legarsi a due target contemporaneamente. Il Blinatumomab è il primo anticorpo bispecifico approvato in oncologia che stimola le cellule T a riconoscere le cellule maligne e a distruggerle ed è attualmente utilizzato sia nei pazienti in prima linea ad alto rischio di recidiva sia in caso di refrattarietà o recidiva di malattia come terapia a ponte per il trapianto di cellule staminali emopoietiche

Terapie sempre più efficaci, come l’immunoterapia, possono prolungare l’aspettativa e migliorare notevolmente la qualità di vita di chi è affetto da tumore, aprendo in molti casi la prospettiva di una lunga convivenza con la malattia che si traduce, spesso, in lunghi periodi di ospedalizzazione.

Programmi come “Scuola e giochi in corsia” – dichiara Maria Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia - sono pienamente coerenti con la visione di Amgen che, a partire dalla ricerca e sviluppo di nuove terapie, si impegna ad offrire risposte efficaci sia sul profilo strettamente terapeutico, sia in termini di qualità di vita dei pazienti. Nel caso dei bambini affetti da patologie onco-ematologiche il programma, messo a punto con AIEOP, abbraccia importanti esigenze dei piccoli pazienti lungo degenti, nell’ottica di una efficace umanizzazione delle cure

Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP)

A.I.E.O.P. è l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica. I suoi soci sono principalmente pediatri, ma anche ematologi, oncologi, chirurghi, biologi, infermieri, psicologi e tutti quegli operatori che si dedicano ai problemi dell’ematologia, dell’oncologia e dell’immunologia nel bambino e nell’adolescente.

I soci si sono dati un’organizzazione per lavorare insieme ed i centri aderenti all’Associazione si sono riuniti in una Rete collaborativa nazionale che condivide protocolli di terapia e progetti di ricerca.

Obiettivo principale dell’AIEOP è quello di migliorare le cure e l’assistenza al bambino affetto da tumore, disordini ematologici o immunodeficit e promuovere la ricerca in questo ambito.

L’AIEOP è diretta da un Consiglio Direttivo che ha la funzione di realizzare gli obiettivi dell’Associazione e verificare che le diverse attività si svolgano nel rispetto di quanto indicato nello Statuto e nel Regolamento.

Un compito fondamentale dell’Associazione è quello di promuovere e favorire tutte le iniziative finalizzate ad incrementare e valorizzare l’umanizzazione dell’assistenza al bambino ematologico-oncologico ed alla sua famiglia. Per maggiori informazioni visita il sito www.aieop.org