Una rete territoriale per la cura della Sla

Gli ospedali Molinette di Torino e il Maggiore della Carità di Novara saranno i due centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e delle sue varianti cliniche (sclerosi laterale primaria, atrofia bulbo-spinale di Kennedy e sindrome postpoliomielitica).

La rete assistenziale, creata con una delibera approvata il 30 dicembre dalla Giunta regionale, è stata illustrata dalla presidente Mercedes Bresso, dall’assessore alla Sanità, Eleonora Artesio, e dal presidente dell’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Mario Melazzini.

“Grazie a questa rete - ha sostenuto Bresso - verranno affrontati tutti gli aspetti della malattia, che in Piemonte colpisce 4-500 persone, e verrà predisposta un'assistenza continua. E' un modello da esempio per tutte le malattie principali o le tipologie come la non autosufficienza. Nei due centri specializzati si potrà tenere meglio sotto controllo tutto l’evolversi della malattia e sviluppare la ricerca, grazie anche al contributo delle associazioni. Prosegue così - ha concluso la presidente - la scalata del Piemonte nell’eccellenza sanitaria”. “I malati di Sla - ha proseguito Artesio - necessitano di cure complesse e personalizzate, per le quali è necessario disporre di un team a forte caratterizzazione culturale e psicologica che segua il malato in tutte le fasi e lo assista nel difficile percorso della sua vita quotidiana e delle scelte individuali che questa patologia frequentemente implica”.

I due centri di Torino e Novara, ovvero quelli che sulla base dei dati del Registro interregionale Piemonte e Valle d’Aosta delle malattie rare trattano il numero maggiori di casi e sono inoltre dotati di equipe multidisciplinari specifiche oltre che di strutture di supporto e di servizi complementari, avranno il compito di formulare o confermare la diagnosi, eseguire la valutazione multiprofessionale del malato e garantirne la continuità dell’assistenza in stretta collaborazione con i servizi territoriali e ospedalieri del territorio di residenza. La presa in carico dovrà prevedere: un programma per la mobilitazione attiva e passiva con la prescrizione di presidi adatti (carrozzine, tutori); il monitoraggio e l’intervento nutrizionale; il monitoraggio della funzione respiratoria, della ventilazione non invasiva e della ventilazione invasiva; il controllo della funzione fonatoria; il supporto precoce alla comunicazione con la fornitura di ausili tecnologici che consentano di preservare il contatto con il mondo esterno anche in presenza di un gravissimo deterioramento del quadro motorio. Sin dalla fase della diagnosi, inoltre, dovrà essere offerto ai malati e alle loro famiglie un supporto psicologico, anche in collaborazione con le associazioni dei pazienti.

Fondamentale importanza viene poi attribuita alla formazione sia del personale medico, tecnico e infermieristico coinvolto nella gestione di pazienti affetti da Sla, per cui verranno organizzati appositi corsi.

“E’ prima rete così dettagliata - ha commentato Melazzini - anche se ne esistono già in altre Regioni italiane. In Piemonte è chiaramente definito chi fa cosa, con una tempistica precisa, non più soggetta alla burocrazia”.