Malattie rare

«La Rete piemontese delle malattie rare, nata nel 2004, sta emergendo come esperienza unica in Italia: è fondata sul principio del coinvolgimento di tutti gli specialisti del servizio sanitario regionale dal momento della diagnosi a quello dell'erogazione delle terapie fino al seguente follow-up. Il decentramento delle attività presso le aziende sanitarie del territorio garantisce l'omogeneità delle cure e l'equità nell'accesso ai servizi da parte dei cittadini».

Lo ha sostenuto l'assessore regionale alla tutela della salute e Sanità, Eleonora Artesio, aprendo il 24 gennaio i lavori del convegno "Patologia immune e malattie orfane", che prosegue fino a sabato 26 presso il centro congressi Torino Incontra. «Le malattie rare - ha continuato Artesio - costituiscono un problema di salute che, per i pazienti, ha anche una notevole ricaduta sul piano economico. Per questo motivo nell'ottobre del 2005 la Regione ha esteso ad alcune patologie non comprese negli elenchi ministeriali l'esenzione totale dal pagamento di tutti i farmaci di fascia A, C e H, quelli esteri e quelli galenici necessari alla cura delle malattie stesse". Condizione necessaria per l'erogazione in regime di esenzione è la compilazione di un piano terapeutico informatizzato da parte dello specialista.

La Rete, il cui coordinamento tecnico è affidato al Centro multidisciplinare di immunopatologia e documentazione sulle malattie rare dell'Asl TO2, si avvale dall'inizio del 2006 di un apposito registro, utile per un monitoraggio efficiente e complessivo della situazione regionale, che raccoglie tutti i dati epidemiologici delle malattie rare censite in Piemonte, con l'obiettivo di elaborare protocolli diagnostico-terapeutici condivisi per la gestione uniforme e ottimale dei pazienti e finora ha preso in carico 4300 cittadini. Le patologie rare maggiormente diffuse sono risultate la sclerosi sistemica progressiva, le anemie ereditarie, i neurofibromatosi e i difetti ereditari della coagulazione.

ef

Torino, 24/01/2008