Malattie rare

La Rete regionale delle malattie rare (le patologie che colpiscono meno di 5 persone su 10.000) può contare su un nuovo strumento informatico dedicato agli operatori e ai pazienti affetti da questo tipo di patologie. È infatti on line www.malattierarepiemonte.it, sviluppato presso il Centro multidisciplinare di Immunopatologia e documentazione sulle malattie rare (CMID) dell'Asl 4 di Torino, diretto dal professor Dario Roccatello, con l'obiettivo di rafforzare le azioni di assistenza e cura promosse da tutte le strutture sanitarie del Piemonte.
Il sito, presentato il 25 gennaio a Torino Incontra in occasione del X congresso di Patologia immune e malattie orfane, contiene informazioni relative a tutte le malattie rare censite in Piemonte, al supporto legislativo, all'offerta diagnostica ed assistenziale delle aziende sanitarie, dei presidi ospedalieri e degli Istituti di ricerca e cura a carattere scientifico e delle associazioni di volontariato rivolte in maniera specifica alla problematica.
Nel corso del congresso, che si concluderà il 27 gennaio, sono stati presentati anche i dati relativi al primo anno di attività del Registro piemontese delle malattie rare, che raccoglie tutti i dati epidemiologici delle patologie censite con lo scopo di elaborare protocolli diagnostico-terapeutici condivisi per la gestione uniforme e ottimale dei pazienti. Nel periodo di sperimentazione (II semestre 2005) sono stati registrati in Piemonte 837 casi di malattie rare, mentre nel primo anno di attività (2006) il Registro ha raccolto 1932 schede relative ad altrettanti pazienti, osservati presso le diverse aziende sanitarie, di cui 250 segnalati dal CMID.

Torino, 25/01/2007