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La rete regionale per l’Assistenza dell’Insufficienza Respiratoria (IR)

L'esigenza di coniugare programmazione sanitaria, assistenza multidisciplinare e ricerca inerente l’assistenza dei pazienti affetti da patologia respiratoria in età evolutiva hanno condotto alla costituzione di una Rete Regionale per l’Assistenza dell’Insufficienza Respiratoria (IR) insorta in età pediatrica. La Rete fa capo alla Direzione Programmazione Sanitaria della Regione Piemonte ed è costituita da due poli:

  • il polo Assistenziale multidisciplinare rappresentato dalla Pneumologia Pediatrica diretta dalla Dott.ssa Bignamini dell’Ospedale Infantile OIRM di Torino e dalla Divisione di Rianimazione a Direzione Universitaria dell’Ospedale S. Giovanni Battista di Torino diretta dal Prof VM Ranieri;
  • il polo di Ricerca rappresentato dal laboratorio di Bio-Meccanica dell’Università di Torino diretto dal Prof VM Ranieri (Piedmont Intensive Care Units Network, PICUN).

Nell’agosto del 2003 una Delibera della Regione Piemonte ha ratificato la costituzione della Rete Regionale ed ha assegnato:

  • la gestione dell’insufficienza respiratoria cronica in età pediatrica all’ASO OIRM/S. Anna di Torino e all’ASO CTO/CRF/M.Adelaide per le consulenze sulla ventilazione meccanica a domicilio;
  • la gestione dell’insufficienza respiratoria acuta che insorge nei pazienti in età pediatrica rispettivamente all’ASO OIRM-S.Anna di Torino per i soggetti di età inferiore ai 14 anni e all’ASO S. Giovanni Battista di Torino per i soggetti di età superiore o uguale ai 14 anni.

Obiettivo della Rete è fornire un’assistenza globale e multidisciplinare in tutte le fasi delle patologie respiratorie ad insorgenza in età evolutiva, garantendo sia nell’età pediatrica che nell’età adulta:

  • il follow up del
    • o paziente con disfunzione respiratoria
    • o paziente ventilato domiciliarmente
  • la gestione delle riacutizzazioni:
    • o a casa
    • o in ospedale
  • adattamento al ventilatore (in regime di day-hospital o in regime di ricovero) del paziente con insufficienza respiratoria cronica ipercapnica
  • la rapida domiciliazione del paziente ventilatore-dipendente ricoverato in ospedale

Sul Bollettino Ufficiale della Regione Piemonte n° 09 del 03/03/2005 sono state recentemente pubblicate le “Linee Guida per la ventilazione meccanica domiciliare e le dimissioni protette del paziente pediatrico con insufficienza respiratoria cronica”. Tale documento ufficiale codifica la prassi operativa del follow up del bambino con disfunzione respiratoria, della sua presa in carico quando necessita di ventilazione meccanica a lungo termine e del suo follow-up quando è ventilato a domicilio.
(Scarica il documento word - 507 Kb)

Progetti in corso

Percorsi Diagnostico-Terapeutici
Le linee guida saranno implementate dai Percorsi Diagnostico-Terapeutici che prenderanno in esame anche la gestione delle riacutizzazioni sia a domicilio che in ospedale e l’organizzazione della rete per Aziende Sanitarie.

Progetto telemedicina
Il progetto di telemedicina intende migliorare la gestione domiciliare dei pazienti con grave disfunzione respiratoria insorta in età evolutiva ed è, pertanto, rivolto ai:

  • pazienti affetti da patologia neuromuscolare, con insufficienza respiratoria ipercapnica, ad insorgenza in età evolutiva, che richiedano ventilazione non invasiva o invasiva per via tracheostomica;
  • pazienti affetti da fibrosi cistica che abbiano le seguenti caratteristiche:
    • FEV1<30%,
    • Pazienti con frequenti riacutizzazioni respiratorie che richiedono ospedalizzazione
    • Pazienti con insufficienza respiratoria (IR) in ossigenoterapia e/o ventilati a domicilio per via non invasiva
    • Pazienti in attesa di trapianto bipolmonare

Il progetto si sviluppa attraverso l’acquisizione di nuove tecnologie, già ampiamente sperimentate nel campo della telemedicina ed attraverso l’implementazione del servizio fornito dal personale medico-infermieristico del Centro di Riferimento. E’ in corso l’acquisizione dei fondi necessari.

Progetto Care Giver
Si è avviato un gruppo di lavoro multidisciplinare (Progetto Care Giver) con l’obbiettivo di valutare e definire le modalità di appoggio alla famiglia nei casi di dimissione protetta.

Congresso Nazionale
Stiamo organizzando un Congresso Nazionale: “Ventilazione meccanica domiciliare nell’età evolutiva: aspetti pratici gestionali nella fase di stabilità e nella riacutizzazione”. E’ ancora da definire la data.


Servizio a cura della Direzione Sanità
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