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Bollettino Ufficiale n. 26 del 1 / 07 / 2004

Deliberazione della Giunta Regionale 24 maggio 2004, n. 40-12566

Progetto Regionale di una rete di Servizi per la Prevenzione, Diagnosi e Cura dell’Incontinenza Urinaria

A relazione dell’Assessore Galante:

Premesso che l’incontinenza urinaria è la perdita involontaria di urina in tempi ed in luoghi inappropriati, tale da compromettere la qualità della vita di chi ne è affetto; nei casi più complessi (come nelle malattie neurologiche) può riflettere una disfunzione dell’apparato urinario di grado tale da mettere a repentaglio la vita stessa dei pazienti.

L’incontinenza urinaria, condizione molto frequente, la cui rilevanza aumenta con l’età, emerge oggi come una patologia con una insospettata prevalenza ed una sempre più diffusa richiesta di soluzioni di cura, finora poco percepita e, quindi poco studiata. Essa ha risvolti medici, economici, sociali e relazionali tanto rilevanti quanto spesso sottovalutati.

La gran parte dei dati epidemiologici disponibili relativi all’incontinenza urinaria sono basati sulla popolazione Nord Europea ed Americana mentre i dati relativi alla popolazione Italiana sono scarsi e frammentari. Effettuando una proiezione della situazione europea, comparata alla popolazione italiana, è possibile affermare che in Italia sono oggi stimabili oltre tre milioni di incontinenti urinari, anche se tale prevalenza può risultare abbondantemente sottostimata. Una distinzione cruciale è quella tra pazienti incontinenti “conosciuti” dal servizio socio-sanitario (in quanto seguiti dai medici di medicina generale e dagli assistenti sociali, oppure ricoverati nelle sezioni per lungodegenti, nelle strutture sanitarie del territorio, nelle case di riposo per anziani, nelle unità spinali o altra fonte presso la quale è possibile raccogliere i dati) e pazienti “sconosciuti” al servizio socio-sanitario (popolazione generale) che rappresentano sicuramente la grande maggioranza. In particolare occorre sottolineare come tutte le malattie del sistema nervoso congenite ed acquisite possono determinare una incontinenza urinaria e l’incontinenza urinaria è presente in oltre il 50% degli anziani.

Nella grande maggioranza dei soggetti al di sotto dei 65 anni, nel sesso femminile l’incontinenza è una condizione patologica ad eziologia sconosciuta (anche se sicuramente il parto rappresenta un fattore di rischio), mentre nel maschio è quasi sempre secondaria ad interventi chirurgici, come quelli sulla prostata, o ad eventi traumatici.

Uno studio condotto a Padova con questionario postale su soggetti di età superiore a 5 anni ha dimostrato che la prevalenza della incontinenza urinaria nella popolazione generale è del 13%, rispettivamente 17% nel sesso femminile e 9% in quello maschile, che meno del 25% aveva consultato il medico, solo il 15% aveva effettuato accertamenti e il 6% eseguito cure , mentre ben il 20% delle donne utilizzavano assorbenti.

Pertanto, se per analogia riportiamo questi dati alla popolazione piemontese si ottengono i seguenti risultati, da ritenere particolarmente indicativi in quanto considerano soggetti di tutte le età, e non solo gli ospiti di istituzioni (nelle quali la prevalenza è ancora maggiore):

maschi    2.081.580    9%    pari a 187.342
femmine    2.216.409    17%    pari a 376.789

L’incontinenza urinaria rappresenta un costo sia per l’individuo sia per la società, la cui entità si presenta molto elevata anche considerando solo gli aspetti più facilmente quantificabili del problema.

I costi legati alla IU sono classificati in tre componenti : diretti, indiretti, intangibili.

I costi diretti derivano da:

* Processi diagnostico-valutativi;

* Procedure terapeutiche;

* Conseguenze della IU, sia direttamente collegate allo stato di salute, sia per i più prolungati periodi di ospedalizzazione, sia per le più precoci istituzionalizzazioni;

* Utilizzo di ausilii

I costi indiretti sono identificabili come la perdita di guadagno legata alla IU ed il tempo perso da parenti ed amici per la cura della persona incontinente.

I costi intangibili sono difficilmente monetizzabili in quanto rappresentano il corrispondente economico del disagio e della sofferenza derivante dalla IU.

Una corretta analisi dei costi è gravata da una lunga serie di fattori implicanti una loro sottostima: la percentuale di incontinenza urinaria sommersa, che non giunge alla osservazione ed inficia le indagini di prevalenza, specialmente nei soggetti di età inferiore ai 65 anni; le spese sostenute direttamente dal privato cittadino e non risultanti nelle spese del SSN, per esempio per l’acquisto degli ausilii.

Come già evidenziato non sono disponibili studi qualificati di settore dai quali trarre dati utili per riflessioni approfondite per l’Italia, ma è sufficiente ricordare che il SSN nel 2000 ha speso 243 mila Euro in ausilii per incontinenti, di cui 166 mila euro per pannoloni e che ciò rappresenta il 64% dell’importo totale annuo speso per l’assistenza protesica in generale.

La Regione Piemonte, a partire dal 2000, ha progressivamente introdotto l’obbligo delle fustelle asportabili con codice a barre per la rimborsabilità dei prodotti utilizzabili per l’assorbenza e per la raccolta delle urine, realizzando una riduzione di spesa del 10%. Questo risultato evidenzia la possibilità di ridurre sprechi a vantaggio dei cittadini che effettivamente hanno bisogno di ausilii. I cittadini assistiti che fruiscono di forniture di prodotti assorbenti in Piemonte sono circa 400.000.

Ovviamente, anche questi dati non tengono conto della enorme percentuale sommersa di pazienti che pur utilizzando ausilii, non li riceve dal SSN in quanto non appartenenti alla categoria invalidi, con conseguente spesa a totale carico del cittadino.

La complessità della patologia, il suo grosso impatto sociale e gli elevati costi hanno indotto il governo americano prima e poi quello dei vari paesi europei ad affrontare il problema con una politica nazionale di “educazione professionale”, sensibilizzazione pubblica" e di “qualificazione dei servizi”, tendente ad una migliore risposta dal punto di vista sanitario al cittadino ed, al tempo stesso, ad una riduzione dei costi. Recentemente L’OMS ha riunito in occasione della seconda International Consultation on Incontinence i maggiori esperti mondiali per riclassificare ufficialmente l’incontinenza da condizione a patologia, diffondere la conoscenza dei suoi sintomi al pubblico e pervenire alla definizione Linee Guida Internazionali.

Nel nostro paese è stata avviata una campagna di informazione, formazione e miglioramento dei servizi condotta dalle varie società scientifiche (come quelle di Urologia, Ginecologia, Fisiatria e Geriatria) e da organizzazioni quali la Fondazione Italiana della Continenza (FIC) che vede l’integrazione di medici di base, specialisti, operatori sanitari non medici, pazienti ed aziende di settore.

Sono state identificate le seguenti tre priorità operative, tra loro interconnesse:

1- Educazione professionale,

2- Qualificazione dei servizi,

3- Consapevolezza degli utenti.

Il primo obiettivo è di migliorare la formazione specifica, soprattutto in termini di disease management, dei medici di medicina generale, degli specialisti di settore, dei farmacisti, degli infermieri, dei fisioterapisti e delle ostetriche. Tale compito viene ovviamente affidato alle società scientifiche.

Per quanto riguarda il terzo punto (la consapevolezza degli utenti), viene sottolineata l’importanza di:

a) fornire al cittadino una informazione che lo renda consapevole che esiste la possibilità di prevenire la patologia, che è importante rivolgersi al medico ai primi sintomi, che non sempre è indispensabile un intervento chirurgico e che soprattutto di incontinenza si può guarire (programma comunicazionale-divulgativo);

b) promuovere associazioni di pazienti;

c) stimolare il controllo degli utenti sulla adeguatezza delle risposte sociosanitari;

d) valutare l’impatto socioeconomico dell’incontinenza urinaria;

e) valutare l’entità del possibile risparmio gestionale globale derivante dall’approccio complessivo dell’attuazione delle priorità 1 e 2.

Questi obiettivi potrebbero essere perseguiti dalla FIC o da associazioni simili.

L’avvio della qualificazione dei servizi (punto 2) deve prevedere servizi socio-sanitari di risposta all’incontinenza urinaria organizzati su base regionale.

La rete dovrebbe prevedere: a) centri ambulatoriali periferici interrelati al medico di medicina generale, al farmacista e agli altri specialisti del settore (urologi, ginecologi, pediatri, geriatri, neurologi, fisiatri..); b) identificazione di percorsi diagnostico-gestionali codificati (linee guida). I problemi non risolvibili a livello periferico verrebbero inviati a centri di riferimento identificati con adeguata distribuzione geografica; c) accreditamento esterno indipendente della rete di servizi; d) creazione di database/registri a livello regionale; e) osservatorio costi: negozi, farmacie, strutture per anziani, ospedali; f) valutazione dell’efficacia ed efficienza dei percorsi diagnostico-terapeutici (razionalizzazione della spesa).

Ricordato che già il Piano Sanitario Regionale Piemontese per il triennio 1997-99 prevedeva la creazione di Centri per l’incontinenza. La realizzazione di tale progetto si basa sulla organizzazione di una rete di servizi a più livelli distribuiti su tutto il territorio regionale utilizzando in modo razionale le risorse disponibili.

La Giunta regionale condividendo le argomentazioni del relatore, a voti unanimi,

delibera

Per le motivazioni espresse in premessa:

1. di approvare il Progetto di Rete di Servizi per la prevenzione, diagnosi e cura della incontinenza urinaria come descritto nell’allegato A) che costituisce parte integrante e sostanziale del presente atto.

1. di istituire una Commissione regionale per l’Incontinenza Urinaria così composta:

2 urologi

2 fisiatri

1 ginecologo

1 infermiere professionale

1 fisioterapista

1 funzionario regionale.

1. di stabilire che alla nomina dei membri provvede il Direttore regionale della Direzione Programmazione Sanitaria.

2. di dare atto che è compito della Commissione è quello di individuare i centri di primo, secondo e terzo livello, avviare il progetto e seguirne l’evoluzione.

3. La realizzazione del Progetto in esame non comporta oneri a carico del Bilancio Regionale.

Il funzionamento della suddetta Commissione è a titolo gratuito.

La presente deliberazione sarà integralmente pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione Piemonte ai sensi dell’art. 65 dello Statuto e dell’art. 14 del D.P.G.R. n. 8/R/2002.

(omissis)