Deliberazione della Giunta Regionale 1 agosto 2003, n. 98-10264

Assistenza Respiratoria Acuta ai pazienti con disabilità complessa in età evolutiva. Individuazione Centri Regionali

A relazione dell’Assessore D’Ambrosio:

A partire dagli anni ‘80, in virtù dei cambiamenti intervenuti nei fattori della salute infantile e dell’età evolutiva, il profilo dei bisogni in tale età si è venuto modificando nel senso della riduzione ulteriore dell’incidenza e della gravità delle patologie acute, di un aumento relativo delle patologie croniche della sopravvivenza di soggetti affetti da malattie invalidanti.

Grazie alle nuove tecnologie di diagnosi precoce e di terapie innovative è aumentato il peso relativo di bambini portatori di patologia complessa come conseguenza di patologie congenite o acquisite: la prevalenza in età scolare di tali condizioni è valutabile intorno al 10 per mille per le disabilità gravi e intorno al 30-35 per mille per le disabilità lievi o moderate.

L’aumento del numero di pazienti con malattie croniche invalidanti pone al SSN nuove richieste qualitative e quantitative.

Nonostante i notevoli progressi tecnologici, queste patologie non sono guaribili e necessitano di una assistenza continuativa.

La ricerca di percorsi assistenziali efficaci, efficienti, economici, che permettano al paziente e alla sua famiglia la migliore qualità di vita possibile, necessita della strutturazione di una rete di assistenza intra ed interaziendale sottesa ai problemi acuti e cronici di tali pazienti.

In particolare, il bambino con disabilità complessa presenta con frequenza problemi respiratori spesso sotto diagnosticati o considerati inevitabili aspetti della loro esistenza, che incidono in modo significativo sulla qualità della sua vita ed a fronte dei quali è necessaria l’organizzazione di una assistenza integrata tra i trattamenti cronici espletabili a domicilio e quelli acuti che richiedono ospedalizzazione.

Differentemente da altre patologie la cui terapia può essere procrastinata e che possono essere seguite e curate anche al di fuori del SSN e delle Regioni competenti, tali eventi nosologici devono essere trattati subito all’interno del SSN e delle Regioni competenti per non gravare i pazienti e le loro famiglie di lunghe attese e/o lunghi viaggi.

Nel panorama europeo si è assistito ad una crescita di Unità di terapia Semi Intensiva respiratoria (RICU o UTIR) annesse per lo più alle degenze pneumologiche o alle Unità di Terapia Intensiva (ICU).

In Piemonte esiste una sola RICU formalmente riconosciuta (Veruno) con 4 posti letto, che non accetta pazienti pediatrici (età inferiore ai 14 anni) e nessuna a Torino, dove peraltro esiste il maggior numero di ICU e Dipartimenti di emergenza.

In ottemperanza alla DGR n. 30-3451 del 9.7.2001 “Progetto obiettivo materno infantile: indicazioni alle Aziende Sanitarie Regionali”, con particolare riguardo alla patologia cronica pediatrica, alla fine del 2001 l’Assessorato ha avviato una attività di collaborazione tra l’OIRM/S.Anna e il CTO/CRF/M.Adelaide con i seguenti obiettivi:

1. Identificazione precoce dell’insorgenza di problemi respiratori in pazienti con disabilità complessa, tramite protocolli diagnostici accreditati ed uniformati e visite ed esami funzionali pneumologici programmati.

2. Prevenzione delle complicazioni respiratorie attraverso il trattamento ventilatorio extraospedaliero dei pazienti affetti da IRC (Insufficienza Rspiratoria Cronica) con visite periodiche in regime di Day Hospital o ambulatoriale.

3. Trattamento non invasivo in area semi-intensiva delle complicazioni respiratorie anche nei pazienti affetti da patologie polmonari croniche restrittive ed ostruttive già seguiti da un programma di ventilazione domiciliare.

4. domiciliazione del paziente.

In un anno sono stati seguiti 65 pazienti, di cui 32 in regime di ricovero presso l’OIRM, e 33 in Day Hospital presso il CTO.

Il progetto è rivolto alle patologie pediatriche che richiedono un supporto ventilatorio a lungo termine, che appartengono a tre categorie:

1. da aumentato carico respiratorio (dovuto a disordini cardiopolmonari intrinseci o deformità dello scheletro);

2. da debolezza dei muscoli deputati alla ventilazione (patologia neuromuscolare o trauma spinale);

3. da difetto di controllo neurologico della ventilazione (sindrome da ipoventilazione centrale).

Tutti i pazienti seguiti sono a domicilio: i ventilati per via non invasiva sono 26, di cui 15 di età inferiore a 18 anni. La patologia più rappresentata è quella neuromuscolare, nei suoi vari aspetti e stadi clinici. Sono inoltre stati domiciliati 3 pazienti, in ventilazione invasiva, tramite cannula tracheale, di cui 2 di età inferiore a 2 anni: ciò è stato possibile grazie all’allestimento di due posti di semintensiva respiratoria, presso la Divisione di Pneumologia, ove i pazienti, provenienti dalla Terapia-Intensiva, dopo degenze anche lunghe (fino a 18 mesi), sono stati ventilati con strumenti domiciliari e, con adeguata istruzione dei genitori, del medico curante e del personale ADI, inviati a domicilio.

Fondamentale per il progetto è l’applicazione di protocolli definiti di diagnosi e trattamento soprattutto in pazienti in fase di riacutizzazione nonché la collaborazione con i medici curanti e le strutture del territorio al fine di assicurare il controllo domiciliare del paziente e l’intercettazione precoce di sintomi indicativi di peggioramento clinico.

Al fine di definire protocolli di trattamento condivisi anche per la gestione domiciliare è stata avviata una specifica attività di formazione curata dall’ASO OIRM/S.Anna.

Si ritiene opportuno in seguito all’esperienza maturata in questi mesi di attività ridefinire un progetto di collaborazione multidisciplinare ed interaziendale, allargata anche all’ASO San Giovanni Battista, al fine di migliorare la gestione dell’insufficienza respiratoria acuta e cronica di questi pazienti e sperimentare una rete di servizi che garantisca un percorso assistenziale definito. In particolare, si sono svolti alcuni incontri propedeutici finalizzati a definire il possibile percorso terapeutico integrato con rappresentanti dell’ASO S. Giovanni Battista di Torino.

Al fine di estendere questa modalità di approccio assistenziale, in fase di prima applicazione si individuano quali Centri di Riferimento Regionale per l’Assistenza all’Insufficienza Respiratoria Cronica dei pazienti in età pediatrica l’ASO OIRM/S.Anna di Torino e l’ASO CTO/CRF/M.Adelaide per la consulenza sulla ventilazione meccanica a domicilio, che hanno già avviato una proficua collaborazione in seguito alla citata D.G.R. n. 30-3451 del 9.7.2001.

Inoltre, nelle more della definizione dei percorsi complessivi regionali finalizzati ad estendere la rete suddetta, si individuano quali Centri di Riferimento Regionale per l’Assistenza all’Insufficienza Respiratoria Acuta dei pazienti in età pediatrica, l’ASO OIRM/S.Anna di Torino per i pazienti affetti da IRA di età inferiore ai 14 anni e l’ASO S. Giovanni Battista di Torino per i pazienti affetti da IRA di età uguale o superiore ai 14 anni.

Elemento fondamentale del progetto è la collaborazione con il territorio del paziente, pertanto, dovrà strutturarsi una rete tra i servizi e le professionalità necessarie a garantire una efficiente presa in carico a livello domiciliare e tra i servizi territoriali e le strutture ospedaliere di livelli differenti a seconda della gravità dell’episodio che richiede ospedalizzazione.

Il coordinamento del progetto è affidato dall’Azienda Ospedaliera OIRM/S.Anna.

I Centri di Riferimento, come previsto dal P.S.R. sono tenuti alla compilazione di una relazione annuale sulla attività svolta da inviare agli uffici regionali competenti per valutarne il mantenimento delle caratteristiche.

Vista la D.G.R. n. 30-3451 del 9.7.2001;

Visto il parere del CORESA in data 16.07.2003

La Giunta Regionale, unanime,

delibera

- di individuare quali Centri di Riferimento Regionale per l’Assistenza all’Insufficenza Respiratoria Cronica dei pazienti in età pediatrica l’ASO OIRM/S.Anna di Torino e l’ASO CTO/CRF/M.Adelaide, per la consulenza sulla ventilazione meccanica a domicilio, così come indicato in premessa ;

- di individuare, nelle more della definizione dei percorsi complessivi regionali finalizzati ad estendere la rete suddetta, quali Centri di Riferimento Regionale per l’Assistenza all’Insufficienza Respiratoria Acuta (IRA) dei pazienti in età pediatrica l’ASO OIRM/S.Anna di Torino per i pazienti affetti da IRA di età inferiore ai 14 anni e l’ASO S. Giovanni Battista di Torino per i pazienti affetti da IRA di età uguale o superiore ai 14 anni, così come indicato in premessa.

- di approvare la relativa organizzazione aziendale dei centri a condizione che lo sviluppo degli stessi non determinino costi superiori a quelli definiti compatibili dalla Giunta Regionale con le proprie disposizioni di programmazione finanziaria e non comportino, per l’organizzazione complessiva delle Aziende, aumenti di personale e di strutture semplici o complesse.

La presente deliberazione sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione Piemonte ai sensi dell’art. 65 dello Statuto e dall’art. 14 del D.P.G.R. n. 8/R/2002

(omissis)