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Supplemento Ordinario n. 1 al B.U. n. 04

Deliberazione della Giunta Regionale 9 dicembre 2002, n. 14-7941

Istituzione del Registro regionale delle malformazioni congenite

A relazione dell’Assessore D’Ambrosio:

Il D.P.C.M. 9 luglio 1999 “Atto di indirizzo e coordinamento alle Regioni e alle Province autonome di Trento e Bolzano in materia di accertamenti utili alla diagnosi precoce delle malformazioni e di obbligatorietà del controllo per l’individuazione ed il tempestivo trattamento dell’ipotiroidismo congenito, della fenilchetonuria e della fibrosi cistica” attribuiva alle Regioni l’attuazione di specifici programmi di ricerca epidemiologica sulla malformazioni congenite attraverso specifici registri regionali avviati con il contributo dell’Osservatorio Epidemiologico territoriale;

Considerato che:

- con D.G.R. n. 37-25948 del 16.11.1998 è stata istituita la rete regionale dei servizi di epidemiologia;

- con D.G.R. n. 30-3451 del 9.7.2001 la Regione Piemonte ha approvato le Linee di indirizzo relativi ad alcuni specifici percorsi inerenti la complessiva organizzazione del Dipartimento Materno Infantile, con particolare riguardo al percorso nascita ed alla patologia cronica pediatrica;

- con D.G.R. n. 34-5321 del 18.2.2002 la Regione Piemonte ha approvato ed avviato il progetto relativo alla gestione dei Certificati di assistenza al parto che consente il monitoraggio puntuale di tutti i nati della Regione;

Le malformazioni congenite costituiscono un rilevante problema di sanità pubblica sia in termini numerici che di sofferenza umana ad esse legata. Nel corso dell’ultimo decennio le malformazioni congenite hanno progressivamente assunto una posizione di primario interesse in campo sociosanitario. Ciò è dovuto sia all’incremento percentuale delle malformazioni congenite come causa di mortalità/morbosità infantile e grave patologia cronica, sia alla dimostrazione dell’effetto teratogeno di alcuni agenti infettivi, prodotti chimici e malattie materne.

Attualmente le malformazioni congenite sono responsabili del 25% della natimortalità e del 45% della mortalità perinatale. La prevalenza dei casi con difetti congeniti sui nati è valutabile intorno all’8%. La prevalenza riferita ai soli difetti strutturali è stimata intorno al 5-6% dei nati e quella dei difetti strutturali evidenti entro la prima settimana di vita è valutabile intorno al 2%.

A fronte di questi dati è da rilevare come in circa il 90% dei casi di malformazione l’eziologia è sconosciuta, anche se recentemente uno studio pubblicato su Lancet ha autorevolmente avanzato l’ipotesi di una associazione tra difetti congeniti e residenza in vicinanza di discariche di rifiuti tossici dimostrando l’esistenza di un significativo incremento di malformazioni tra i nati da madri residenti entro tre chilometri dalle aree interessate.La disponibilità di dati attendibili a riguardo appare quindi oltremodo necessaria.

Lo scopo del Registro regionale delle malformazioni congenite è quello di raccogliere in modo sistematico ed uniforme sulla popolazione regionale informazioni relative ai soggetti che sono affetti da malformazioni.

I dati raccolti saranno utili per:

- la descrizione del fenomeno, in relazione alle coordinate spazio-temporali

- la sorveglianza, che si attuerà mediante l’evidenziazione di eventuali scostamenti degli eventi osservati rispetto agli eventi attesi

- la produzione di nuove conoscenze, mediante la verifica di effetti teratogeni già noti e/o la formulazione di ipotesi sulla teratogenicità (anche debole) di nuove sostanze, agenti o condizioni introdotti nell’ambiente

- la prevenzione di tali eventi in relazione al rischio di ricorrenza intra-familiare

- progettare e dimensionare interventi preventivi, dei servizi di diagnosi prenatale, dei presidi specialistici di terapia e dei servizi di assistenza.

L’esistenza di un Registro permette, individuati gli opportuni indicatori di processo ed esito, di valutare adeguatamente ogni intervento sanitario, di tipo sia preventivo che assistenziale, rivolto al controllo dei difetti congeniti.

Il Registro regionale delle malformazioni congenite sarà ubicato presso il Servizio sovrazonale di Epidemiologia di Alessandria che ha dichiarato la propria disponibilità a svolgere detta funzione;

Visto:

- Il D.P.C.M. 9 luglio 1999;

- la D.G.R. 37-25948 del 16.11.1998

- la D.G.R. n. 30-3451 del 9.7.2001;

- la D.G.R. n. 34-5321 del 18.2.2002;

La Giunta Regionale, unanime ,

delibera

- di istituire il Registro regionale delle malformazioni congenite che sarà ubicato presso il Servizio sovrazonale di Epidemiologia di Alessadria;

- L’importo necessario all’avvio del progetto è stato accantonato con precedente deliberazione n. 19-5425 del 4.3.2002 sullo stanziamento del cap. 12292 del bilancio 2002 (Accantonamento n. 100554). Il finanziamento del progetto è relativo solamente alla fase di implementazione.

La presente deliberazione sarà pubblicata sul B.U. della Regione Piemonte ai sensi dell’art. 65 dello Statuto e dell’art. 14 del D.P.G.R. n. 8/R/2002.

(omissis)