Deliberazione della Giunta Regionale 14 ottobre 2002, n. 15-7336

Approvazione delle nuove linee guida regionali inerenti l’applicazione delle cure palliative in Piemonte, la formazione degli operatori e l’attuazione del Programma Regionale per le Cure Palliative. Parziale modifica della D.G.R. n. 17-24510 del 06.05.1998

A relazione dell’Assessore D’Ambrosio:

Le Cure Palliative costituiscono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale dei malati, la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi ed, in generale, dei problemi psicologici, sociali e spirituali dei malati stessi e dei loro familiari. Di conseguenza, l’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e per le loro famiglie.

La Giunta Regionale, con proprio atto deliberativo n. 72-17691 del 24.03.1997, anticipando la normativa nazionale ed in attuazione del proprio P.S.R., tuttora vigente, con L.R. 61/1997, ha costituito una Commissione tecnico-consultiva per le cure palliative, con il compito di predisporre un modello organizzativo delle cure palliative ai diversi livelli: ambulatoriale, domiciliare, residenziale.

Successivamente, con D.G.R. n. 17-24510 del 06.05.1998, sono state approvate le “linee guida indicanti i requisiti organizzativi, tecnici e strutturali di tutto il sistema di cure palliative e domiciliari in Piemonte”, predisposte dalla Commissione suddetta.

In seguito, in ambito nazionale, con L. 39/1999 ed i successivi D.M. 28.09.1999 e D.P.C.M. 20.01.2000, è stato approvato il Piano Nazionale sulle Cure Palliative; tale Piano prevede che ciascuna Regione predisponga un programma per la realizzazione di strutture per le cure palliative.

Inoltre, nella seduta del 19.04.2001, la Conferenza Stato-Regioni ha approvato le “linee guida sulla realizzazione delle attività assistenziali concernenti le cure palliative”, pubblicate sulla G.U. del 14.05.2001.

La normativa citata definisce i requisiti strutturali, tecnici ed organizzativi minimi per i centri residenziali e la rete delle cure palliative; la Regione Piemonte ha, quindi, nel rispetto delle linee di indirizzo della normativa nazionale, predisposto il Programma Regionale per le Cure Palliative, approvato con determinazione regionale n. 320 del 28.09.2000, che è stato avallato dalla Direzione competente per l’assegnazione dei fondi finalizzati del Ministero della Sanità, nell’ottobre 2000.

Le azioni previste dal Programma devono essere attivate entro la fine del 2002. Di conseguenza, in considerazione della decorrenza dei tempi del mandato della prima Commissione tecnico-consultiva per le Cure Palliative, la Giunta Regionale, con proprio atto deliberativo n. 39-2440 del 12.03.2001, ha revocato la D.G.R. n. 72-17691 del 24.03.1997 sopra citata ed ha costituito una nuova Commissione tecnico-consultiva con il compito di fornire supporto alle Direzioni Regionali competenti (Programmazione Sanitaria e Controllo Attività Sanitarie) per la predisposizione delle linee guida aggiornate inerenti l’applicazione delle cure palliative in Piemonte, la formazione degli operatori e l’attuazione del Programma Regionale per le Cure Palliative.

In tal senso, occorre modificare ed integrare la D.G.R. n. 17-24510 del 06.05.1998, allegato B, nei titoli inerenti la definizione, le finalità e gli obiettivi, i criteri di ammissione, le modalità di accesso ed i rapporti tra hospice e U.O.C.P., come indicato nell’Allegato A, parte integrante della presente deliberazione.

La Commissione regionale suddetta, i cui componenti sono stati nominati con determinazione del Dirigente del Settore Programmazione Sanitaria, n. 116 del 10.04.2001, ha elaborato un documento-proposta di nuove linee guida regionali, per l’attuazione delle cure palliative sul territorio regionale.

Inoltre, avendo la Giunta Regionale, con proprio atto deliberativo n. 41-5952 del 07.05.2002, approvato le linee guida per l’attivazione del Servizio di Cure Domiciliari nelle Aziende Sanitarie Locali della Regione Piemonte, risulta necessario assicurare il coordinamento delle prestazioni erogate dal servizio di cure domiciliari con le prestazioni delle cure palliative e garantire, di conseguenza, una gestione efficiente delle attività sul territorio, fornendo risposte efficaci nei confronti delle persone malate, nella fase terminale della loro vita. Le nuove linee guida sulle cure palliative, infatti, prevedono, nell’impostazione organizzativa, un’interazione costante con il servizio di cure domiciliari ed indicano modalità e procedure attuative all’interno del percorso tecnico-amministrativo delle cure domiciliari stesse.

Più in generale, nelle more dell’approvazione del nuovo ordinamento del servizio sanitario regionale e del nuovo piano socio-sanitario, la Giunta Regionale, con proprio atto deliberativo n. 39-6552 del 08.07.2002, ha approvato la definizione dei budgets ed azioni per il recupero di efficienza gestionale delle aziende sanitarie regionali, confermando l’articolazione territoriale delle stesse in quadranti, quale base portante di aggregazione di interessi di programmazione e di gestione coincidenti, secondo criteri di economicità accessibilità delle strutture ed analisi della domanda.

Le linee guida procedurali ed organizzative, oggetto del presente atto deliberativo, si inseriscono coerentemente nel disegno più ampio della programmazione regionale sopra evidenziato.

Tutto ciò premesso, risulta necessario approvare le nuove linee guida regionali inerenti l’applicazione delle cure palliative in Piemonte, la formazione degli operatori e l’attuazione del Programma Regionale per le Cure Palliative, contenute negli allegati A e B come parti integranti della presente deliberazione, per consentire il corretto e fattivo svolgimento del Piano Regionale per le Cure Palliative, all’interno degli obiettivi di programmazione sanitaria e ad integrazione delle attività domiciliari, le cui linee guida sono state approvate dalla D.G.R. sopra citata.

Vista la L. 39/1999;

visti il D.M. 28.09.1999 e il D.P.C.M. 20.01.2000;

vista l’approvazione della Conferenza Stato-Regioni nella seduta del 19.04.2001 delle “linee guida sulla realizzazione delle attività assistenziali concernenti le cure palliative”;

vista la L.R. n. 61 del 12.12.1997;

viste le D.G.R. n. 72-17691 del 24.03.1997, n. 17-24510 del 06.05.1998, n. 39-2440 del 12.03.2001 e n. 41-5952 del 07.05.2002;

viste le determinazioni regionali n. 320 del 28.09.2000 e n. 116 del 10.04.2001;

acquisito il parere favorevole del C.O.R.E.S.A., in data 26.06.2002 e data comunicazione alla competente Commissione Consiliare in data 23.07.2002, che si è espressa positivamente;

la Giunta Regionale, a voti unanimi

delibera

- di approvare le nuove linee guida regionali inerenti l’applicazione delle cure palliative in

Piemonte, la formazione degli operatori e l’attuazione del Programma Regionale per le Cure

Palliative, contenute negli allegati A e B, parti integranti della presente deliberazione.

- di modificare ed integrare la D.G.R. n. 17-24510 del 06.05.1998, allegato B, nei titoli inerenti la

definizione, le finalità e gli obiettivi, i criteri di ammissione, le modalità di accesso ed i rapporti tra hospice e U.O.C.P., come indicato nell’Allegato A, parte integrante della presente deliberazione.

La presente deliberazione sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione Piemonte, ai sensi dell’art. 65 dello Statuto e dell’art. 14 del D.P.G.R. n. 8/R/2002.

(omissis)

Allegato (fare riferimento al file PDF) A

REGIONE PIEMONTE
ASSESSORATO ALLA SANITA’
Direzione Regionale Programmazione Sanitaria
Settore Programmazione Sanitaria

NUOVE LINEE GUIDA REGIONALI INERENTI L’APPLICAZIONE DELLE CURE PALLIATIVE IN PIEMONTE, LA FORMAZIONE DEGLI OPERATORI E L’ATTUAZIONE DEL PROGRAMMA REGIONALE PER LE CURE PALLIATIVE

Premessa

Le cure palliative, secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, costituiscono una “serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati, la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi ed, in generale, dei problemi psicologici, sociali e spirituali dei malati stessi. L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e per le loro famiglie.”

Lo sviluppo di una strategia che abbia come obiettivo quello di dare una risposta efficace ai bisogni dei malati alla fine della vita deve basarsi su una adeguata analisi epidemiologica di questi bisogni.

E’ stato stimato che il 70%-90% dei malati deceduti per tumore necessita di cure palliative nell’ultimo periodo di vita, con una durata media della fase terminale compresa fra i 60 e i 90 giorni, mentre il 15%-25% di questi pazienti beneficerebbe di ricoveri in strutture residenziali tipo hospice. Per quanto riguarda la Regione Piemonte, le dimensioni del fabbisogno di cure palliative possono essere perciò quantificate nel seguente modo:

- 215/280 deceduti per cancro ogni 100.000 abitanti che, ogni anno, necessitano di cure palliative sia domiciliari che residenziali (9.300/12.000 pazienti in tutta la regione);

- una prevalenza di pazienti in fase terminale, in carico alla rete di cure palliative, pari a 40/60 pazienti/giorno ogni100.000 abitanti;

- 170/200 deceduti per cancro ogni 100.000. abitanti che, ogni anno, necessitano di cure palliative a domicilio (7.350/8.650 pazienti in tutta la regione).

Allo stato attuale non è ancora possibile definire con precisione il bisogno di cure palliative in malati deceduti per malattie diverse dal cancro, anche se stime attendibili indicano un numero complessivo di pazienti compreso fra il 50% e il 100% dei malati deceduti per cancro.

Obiettivi

Alla luce delle normative in precedenza citate, gli obiettivi che le linee-guida per lo sviluppo delle cure palliative in Piemonte si propongono, sono:

- garantire il diritto di ogni persona che affronta la fase terminale della vita a ricevere cure palliative appropriate, ovunque si trovi;

- promuovere l’attivazione di Reti locali di cure palliative, in grado di garantire tutti i livelli assistenziali necessari all’assistenza dei malati alla fine della vita;

- garantire una continuità assistenziale che possa migliorare la qualità di vita dei malati e fornire adeguato supporto psicologico e sociale ai familiari;

- garantire la disponibilità di cure a domicilio di elevata qualità, che permettano a chi lo desidera di essere assistito a casa fino alla morte, con una riduzione significativa dei ricoveri ospedalieri impropri;

- attivare una Rete regionale di cure palliative, in collegamento con la Rete Oncologica regionale.

Ricognizione della situazione attuale

Negli ultimi anni anche in Piemonte è notevolmente cresciuto l’interesse per i problemi legati alle cure alla fine della vita e un numero crescente di malati è stato assistito da programmi di cure palliative. In regione, alcune Aziende Ospedaliere e ASL hanno già attivato strutture complesse di cure palliative e sono più di 25 le Organizzazioni no-profit che, a vario titolo, collaborano ad attività di questo tipo, prevalentemente a livello domiciliare e che sono state un importante punto di riferimento nello sviluppo delle cure palliative in Piemonte: sono quattro gli Hospices che attualmente operano in regione (Biella, Busca, Lanzo Torinese, Torino). Esiste, tuttavia, una grande disomogeneità nei modelli organizzativi proposti e nella disponibilità di questo tipo di cure sul territorio regionale. Nella ricognizione dei servizi offerti, sono spesso presenti sovrapposizioni con servizi o reparti di oncologia medica e/o di terapia antalgica o di attività garantite, parzialmente o completamente, da Organizzazioni no-profit. E’ necessario definire come U.O. Cure Palliative quelle nelle quali è presente ed opera personale formato e dedicato a questa attività a tempo pieno.

Modello organizzativo

L’organizzazione di una rete di cure palliative richiede la possibilità di erogare interventi che siano fra di loro fortemente integrati e coordinati e che abbiano al centro il malato e la sua famiglia, cercando di soddisfarne i bisogni.

Nello specifico, la progettazione e la realizzazione della rete delle cure palliative territoriali, all’interno di ogni ASL, si attua a livello interdistrettuale e prevede il coordinamento delle attività palliative con le altre attività domiciliari. La rete deve costituire parte integrante del Piano di attività, nell’ambito del quale sono individuate le risorse per garantire l’attuazione di tutte le prestazioni previste.

E’, quindi, indispensabile che ogni Azienda Sanitaria preveda la realizzazione di tale Rete rivolta a “malati affetti da malattie progressive e in fase avanzata, in particolare cancro, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile né appropriata Nello specifico, la Rete deve essere operativa in tutte le sue articolazioni assistenziali e nella rete si coordinano e si sviluppano i servizi ospedalieri e territoriali, sanitari e sociali, pubblici e privati dedicati alla cura dei malati alla fine della vita.

La Struttura Organizzativa di Cure Palliative (UOCP) è la struttura specialistica coordinatrice delle Rete di Cure Palliative, per una gestione unitaria della rete e di un continuum assistenziale per i malati che va dall’ospedale, alle cure a casa, al ricovero in hospice.

L’UOCP costituisce il punto di sintesi e di svincolo fra cure specialistiche e cure primarie, garantendo continuità terapeutica, assistenziale e organizzativa, in stretto rapporto con la centrale Operativa delle Cure Domiciliari.

Le funzioni specifiche che, la rete di cure palliative e l’UOCP devono garantire, tenendo conto delle realtà locali nelle quali operano, sono:

- attività ambulatoriale per malati con sufficiente grado di autonomia;

- ricovero ospedaliero ordinario e di day-hospital;

- attività di consulenza di medicina palliativa per pazienti alla fine della vita ricoverati in ospedale

 o presso strutture residenziali;

- cure palliative domiciliari collocabili a livello di alta ed altissima complessità assistenziale previste nel Modello Integrato del servizio di cure domiciliari;

- degenza presso Centri residenziali di cure palliative – Hospice;

- mantenimento della continuità assistenziale attraverso l’integrazione delle diverse opzioni in un unico piano assistenziale;

- formazione del personale e diffusione della cultura delle cure palliative tra il personale sanitario,

 sia ospedaliero, sia territoriale;

- collaborazione organica con le risorse formali e informali esistenti nella società, in particolare con le organizzazioni no-proft operanti nel settore delle cure palliative, nell’ottica di un migliore utilizzo delle risorse;

- organizzazione e partecipazione a progetti di ricerca specifici in cure palliative;

- informazione alla popolazione sui problemi legati alla fine della vita e sulle possibilità di accesso alla rete di cure palliative;

- verifica e valutazione della qualità dei servizi offerti e dei risultati ottenuti, in particolare del gradimento del servizio da parte dei malati e dei loro familiari.

Composizione della UOCP

L’equipe dell’UOCP è composta dalle seguenti figure professionali:

- Medico specialista, in possesso di idonea formazione ed esperienza in cure palliative, responsabile della UOCP;

- Medici specialisti, in possesso di idonea formazione ed esperienza in cure palliative.

L’accesso alle funzioni dirigenziali nelle UOCP è stato definito a livello nazionale nelle “Linee guida sulla realizzazione delle attività assistenziali concernenti le cure palliative” – G.U. 14/5/2001 n. 110, alle quali si rimanda.

Il medico responsabile dell’ UOCP è il garante della adeguatezza, sia in termini di formazione, sia di esperienza clinica, degli operatori inseriti nella rete di Cure palliative.

- Infermiere professionale coordinatore, in possesso di idonea formazione ed esperienza in cure palliative;

- Infermieri professionali, in possesso di idonea formazione ed esperienza in cure palliative.

E’ fortemente raccomandato che cooperino con l’équipe della UOCP anche le seguenti figure professionali:

- psicologo;

- assistente sociale che svolga la funzione di raccordo con la centrale operativa delle cure domiciliari;

- fisioterapista con specifica formazione in cure palliative, messo a disposizione dalle UOA di Recupero e Riabilitazione Funzionale;

- personale di assistenza (OTA, ADEST, OSA) fornito dal servizio di cure domiciliari;

- personale amministrativo.

E’ anche fortemente raccomandata la partecipazione all’équipe della UOCP di volontari adeguatamente selezionati e formati, con una costante supervisione da parte del personale della UOCP e di assistenti religiosi delle diverse confessioni.

Cure Palliative in Ospedale

Una percentuale molto elevata di malati di cancro continua a morire in ospedale e lo stesso avviene per molte altre malattie croniche ad evoluzione fatale. In Gran Bretagna e in Francia, è stato calcolato che il 10%-15% di tutti i malati ricoverati in ospedale è destinato a morire entro un anno. E’, perciò, necessario che l’UOCP, nell’ambito delle attività della rete di cure palliative, svolga anche all’interno dell’ospedale la propria attività di cura, a supporto dei malati alla fine della loro vita. Tale attività avviene prevalentemente attraverso consulenza di medicina palliativa per malati ricoverati presso i reparti di degenza, formazione del personale sanitario sui problemi legati alla fine della vita e sulle possibili strategie terapeutiche-assistenziali.

Cure Palliative Domiciliari

La complessità dei bisogni fisici, psicologici e sociali dei malati terminali, unita all’esigenza e alla volontà di cure palliative a domicilio, richiede l’organizzazione di risposte integrate, centrate sui bisogni dei pazienti e di chi li assiste, unitarie nel modo in cui vengono erogate.

L’integrazione delle responsabilità ed anche di tutte le risorse disponibili sul territorio, è la condizione essenziale per migliorare l’efficacia degli interventi, riducendo l’autoreferenzialità e abituando tutti gli operatori coinvolti a lavorare insieme, garantendo un’ottimale distribuzione delle risorse.

Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:

- garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita possibile;

- realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;

- garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;

- attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;

- monitorizzare i processi assistenziali e valutarne i risultati.

Le condizioni necessarie perché possano essere erogate le cure palliative a domicilio sono:

- consenso alle cure domiciliari;

- indicazioni, in pazienti in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo finalizzato al miglioramento della qualità di vita ed al controllo dei sintomi;

- ambiente abitativo e familiare idoneo;

- livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico;

- disponibilità della famiglia a collaborare.

Le cure palliative domiciliari sono attivate o per richiesta del medico di medicina generale (per un paziente che si trova a domicilio) o per dimissione protetta da un reparto ospedaliero.

La procedura di attivazione comporta, in entrambi i casi:

- la valutazione congiunta del medico di medicina generale, del personale della UOCP e del Servizio Cure Domiciliari; tale valutazione deve tenere conto delle indicazioni cliniche e dei criteri sopra riportati. La dimissione ospedaliera dovrà avvenire solo quando vi è la certezza della attivazione delle cure palliative domiciliari. Condizione indispensabile per l’efficacia di questa valutazione è il superamento della funzione burocratica di tale azione, per ricondurla ad un’effettiva valutazione comune e diretta dei bisogni del malato e della famiglia. La gravità delle condizioni cliniche dei malati (il 15-20% dei malati assistiti in cure palliative in Italia muore entro una settimana dall’inizio dell’assistenza) richiede inoltre che tale valutazione venga effettuata nei tempi più rapidi possibili (entro due giorni dal momento della richiesta) e secondo modalità di lavoro flessibili.

- la segnalazione alla Centrale operativa del Servizio Cure Domiciliari e l’autorizzazione del Responsabile del Servizio o di un suo delegato.

I due livelli assistenziali previsti sono:

* Assistenza Domiciliare per le Cure palliative: questo modulo assistenziale, da garantire prioritariamente, è ad alta intensità e specificamente rivolto a pazienti in fase terminale di malattia che richiedono un intervento coordinato ed intensivo. Il medico di medicina generale è il responsabile dell’assistenza al singolo paziente e si avvale della consulenza dell’èquipe dell’UOCP con la quale è stato stabilito il piano assistenziale La presenza di problematiche non solo fisiche, ma anche (e talvolta soprattutto) psicologiche e sociali richiede l’organizzazione, nel corso di questo tipo di assistenza, di un supporto adeguato sia per il malato, sia per la famiglia, attraverso una stretta collaborazione anche con i servizi sociali e, quando possibile, con le risorse del volontariato. Al fine di garantire la continuità del programma assistenziale e la copertura per tutte le 24 ore è fortemente auspicabile il massimo livello di integrazione fra le professionalità dei medici di medicina generale, del personale dell’UOCP e delle Cure domiciliari mediante una programmazione concordata dei rispettivi compiti e interventi (piano assistenziale). La documentazione di ogni intervento prestato viene raccolta nel diario clinico delle cure domiciliari che, al momento della chiusura del caso, verrà archiviata a cura del Distretto e di cui una copia resterà in archivio della UOCP.

* Ospedalizzazione domiciliare: per i casi valutati ad altissima complessità assistenziale si attiva l’ospedalizzazione domiciliare da parte dell’UOCP ospedaliera. In questo caso la responsabilità clinica dell’attuazione delle prestazioni compete al responsabile dell’UOCP, che dovrà comunque agire in stretta collaborazione con il medico di medicina generale ed il Servizio Cure Domiciliari e concordare con gli stessi il piano assistenziale.

A livello territoriale di ciascuna ASL, il Direttore del Distretto assicura la presenza, almeno semestrale, del responsabile dell’UOCP nelle riunioni dell’Ufficio di Coordinamento delle Attività Distrettuali per:

* assicurare l’uniformità dei criteri di ammissione ai trattamenti;

* verificare l’andamento del processo erogativi in base agli effetti della sua efficienza ed efficacia;

* esaminare e proporre soluzioni ad eventuali problemi connessi alla gestione dei processi assistenziali.

Hospice

La Regione Piemonte ha definito, con determinazioni n. 320 del 28.09.2000 e n. 97 del 19.04.2002 il programma regionale per lo sviluppo di strutture residenziali per le cure palliative-hospice, che dovranno essere attivate nel triennio 2000-2002: è indispensabile garantire, in tale triennio, la concreta attuazione del programma regionale, verificandone le modalità organizzative nel rispetto delle indicazioni e dei requisiti espressi dalla normativa nazionale.

Il fabbisogno evidenziato, almeno nella prima fase di attivazione della residenzialità, è di circa 230 posti letto-hospice.

Per quanto riguarda i requisiti strutturali ed organizzativi degli Hospice si rimanda, oltre che alle normative nazionali, all’Allegato B delle precedenti linee guida regionali, che viene però modificato nelle seguenti parti:

Definizione

L’Hospice è “una struttura per l’assistenza in ricovero temporaneo di pazienti affetti da malattie progressive e in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile o appropriata e, prioritariamente, per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di assistenza palliativa e di supporto”.

Finalità e obiettivi

L’hospice è parte integrante della rete di assistenza ai malati terminali: esso è una delle opportunità assistenziali che vengono offerte alla libera scelta del malato e della sua famiglia.

Funzioni principali dell’hospice sono:

- garantire un ricovero temporaneo per malati per i quali le cure a domicilio non sono possibili o appropriate;

- ottenere un miglior controllo dei sintomi legati alla fase finale della vita, nel caso questo non sia possibile a domicilio;

- fornire un periodo di sollievo alle famiglie nella cura dei pazienti;

- diventare un punto di riferimento per l’informazione e il supporto agli utenti;

- garantire formazione continua al personale;

Gli interventi sanitari erogati nell’hospice sono quasi sempre a bassa invasività ma ad alta intensità assistenziale.

Criteri di ammissione

Per l’ammissione devono essere presenti contemporaneamente i seguenti criteri:

* presenza di malattie progressive e in fase avanzata, in via prioritaria malattie neoplastiche, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per le quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile o appropriata;

* aspettativa di vita presunta assai limitata, non superiore ai 4 mesi;

* performance status secondo la scala di Karnofsky uguale o inferiore a 50;

* impossibilità della famiglia ad assistere il malato a domicilio.

Modalità di accesso

- Per i pazienti già assistiti da una UOCP nell’ambito della rete di cure palliative, l’accesso in hospice avviene, per i pazienti già seguiti a domicilio, su richiesta del responsabile dell’UOCP, autorizzata dal Direttore del Distretto;

- Nel caso il paziente sia proveniente dal domicilio e non sia già assistito da una UOCP nell’ambito della rete di cure palliative, l’accesso avviene su richiesta del medico di medicina generale al responsabile della UOCP di residenza del paziente. Il responsabile della UOCP valuterà, insieme al medico di medicina generale, l’appropriatezza del ricovero, tenendo conto dei criteri stabiliti di ammissione e di quale sia la più opportuna opzione assistenziale nell’ambito della rete di cure palliative. In caso di valutazione favorevole, l’accesso in Hospice verrà autorizzato di conseguenza dal Direttore del Distretto di residenza del paziente.

- Nel caso il paziente sia degente presso una struttura di ricovero, l’accesso avviene su proposta del responsabile della U.O. di degenza al responsabile della UOCP di residenza del paziente.Il responsabile della UOCP valuterà, insieme al medico di medicina generale, l’appropriatezza del ricovero, tenendo conto dei criteri stabiliti di ammissione e di quale sia la più opportuna opzione assistenziale nell’ambito della rete di cure palliative. In caso di valutazione favorevole, l’accesso in Hospice verrà autorizzato di conseguenza dal Direttore del Distretto di residenza del paziente.

Le fasi di valutazione e di autorizzazione devono tenere conto della particolare gravità delle condizioni cliniche dei malati e quindi dovranno essere effettuate nei tempi più rapidi possibili, in ogni caso entro tre giorni lavorativi dalla data documentata di arrivo della richiesta al responsabile della UOCP.

Rapporti fra Hospice e UOCP

L’Hospice, qualunque sia la sua collocazione, è parte integrante della Rete di cure palliative. In caso di Hospice con collocazione extraospedaliera, il responsabile della UOCP cui fa riferimento il territorio in cui è situato l’Hospice, anche quando non è il medico responsabile di tale struttura, ha una funzione di integrazione di questa attività nella rete di cure palliative e di valutazione della qualità delle cure prestate.

Requisiti gestionali

L’Hospice è una struttura a bassa intensità tecnologica, ma ad alta intensità e continuità assistenziale. E’ perciò necessario prevedere standard elevati di personale, atti a garantire una risposta adeguata ai bisogni dei malati ricoverati e dei loro familiari.

La composizione dell’organico deve prevedere le seguenti figure professionali:

- medici (di cui 1 medico responsabile);

- infermiere professionale coordinatore;

- infermieri professionali;

- assistenti tutelari;

- terapista della riabilitazione;

- psicologo.

Dal punto di vista organizzativo e gestionale, sono previsti, come requisiti minimi, quelli già indicati dalla D.G.R. n. 17-24510 del 06.05.1998 e che, per maggior chiarezza, qui di seguito, riportiamo:

almeno una visita giornaliera da parte del personale medico, pari, al minimo, a 17/minuti/paziente/giorno, oltre alla reperibilità per 24 ore su 24;

a) almeno 50 ore /paziente/anno di assistenza medica specialistica;

b) almeno 180 minuti/paziente/giorno di assistenza diretta da parte degli infermieri professionali;

c) almeno 90 minuti/paziente/giorno di assistenza tutelare;

d) almeno 50 ore/paziente/anno di assistenza da parte dello psicologo;

e) almeno 9 minuti/paziente/giorno di riabilitazione da parte del terapista.

La Commissione Regionale, sulla base delle esperienze regionali e italiane già operative e degli standard di eccellenza internazionali, ha proposto livelli gestionali più alti, individuando, per ogni figura professionale, un tempo medio di presenza per paziente, superiore a quello già in atto. Per questi motivi, sarà comunque monitorata, per almeno un anno, l’attività nelle strutture residenziali-Hospices, attivate sul territorio regionale e sarà valutata, attraverso gli indicatori di qualità individuati dalla Commissione stessa, la congruità delle prestazioni fornite. Solo dopo tale analisi si deciderà l’eventuale modifica dei livelli assistenziali e l’applicazione dei requisiti gestionali proposti dalla Commissione.

Partecipano al lavoro di équipe i seguenti altri operatori:

- assistente sociale;

- assistente spirituale;

- volontari.

Formazione

La formazione degli operatori delle Cure Palliative si svolgerà in armonia con le indicazioni contenute nelle “Linee guida sulla realizzazione delle attività assistenziali concernenti le cure palliative”, pubblicate sulla G.U. 14/5/2001 n. 110 ed in attuazione di quanto previsto nel documento specifico allegato (Allegato B).

Le linee guida sopra citate prevedono, infatti, che tutti gli operatori che vengono inseriti nelle UOCP devono svolgere un training formativo appropriato; coloro che già vi operano devono adoperarsi per acquisire il livello formativo idoneo al ruolo che occupano. La Regione si adopererà, in accordo con le Università degli Studi di Torino e del Piemonte Orientale, per la pianificazione di percorsi formativi specifici per i diversi operatori, come indicato nell’Allegato B.

Comunicazione e informazione sulle Cure Palliative

Il piano di comunicazione e informazione sul Programma regionale delle Cure Palliative tiene conto e si integra con la strategia di comunicazione e informazione definita per la Rete Oncologica Regionale.

La realizzazione del piano si articola su tre livelli:

- Creazione dell’immagine distintiva delle Cure Palliative

Ha l’obiettivo di identificare le Cure Palliative come elemento della Rete Oncologica e di coordinare tutta la comunicazione relativa. Verrà realizzato un marchio che, all’interno della Rete Oncologica, identifica il Programma e ne sarà definita la sua applicazione.

- Comunicazione e sensibilizzazione alle Cure Palliative

Affrontare il tema dell’informazione sulle Cure Palliative vuol dire, inevitabilmente, affrontare un discorso sulla morte e sulla qualità di vita possibile per i malati alla fine della vita. Pertanto, per costruire una comunicazione efficace in grado di informare i destinatari diretti e gli operatori sanitari e sensibilizzare la popolazione, occorre evidenziare tutti gli aspetti culturali correlati alle Cure Palliative.

Verrà predisposta una campagna di sensibilizzazione e informazione rivolta alle famiglie che dovrà portare alla luce concetti quali: il valore del ruolo di cura della famiglia; l’educazione all’integrazione del senso del morire nella vita; l’informazione sullo stato di salute ai malati.

Un altro aspetto che sarà affrontato è quello della comunicazione del progetto Cure Palliative tra gli operatori sanitari con particolare attenzione a tutti gli attori della Rete Oncologica ed ai medici di Medicina Generale .

- Indagine conoscitiva sulle strutture e i servizi di Cure Palliative

Verranno analizzati i momenti chiave di interazione tra pazienti, famiglie, medici di base, strutture preposte alle Cure Palliative, con particolare attenzione al fabbisogno informativo di pazienti e familiari nel momento dell’inizio della attività dell’Unità Operativa di Cure Palliative e/o dell’Hospice.

Verifica e valutazione di qualità

Anche per le cure palliative esiste la necessità di monitorare la qualità e l’appropriatezza delle cure prestate: indispensabile è, a questo scopo, la definizione di indicatori di qualità adatti al monitoraggio della cura dei malati alla fine della vita, il cui utilizzo può essere anche un importante strumento di garanzia degli assistiti rispetto alla qualità dei servizi prestati. E’ necessario, perciò, costruire un set di indicatori specifici per la raccolta di informazioni sull’andamento delle reti locali di cure palliative e più in generale sulla rete regionale, anche per poter valutare l’impatto che queste attività avranno sulla riduzione dei ricoveri in posti letto per acuti ospedalieri.

Risultati attesi

Obiettivo generale della rete di cure palliative è quello, nell’arco dei prossimi tre anni, di completare l’attivazione delle reti locali di cure palliative secondo il modello organizzativo sopra descritto e di estendere la copertura assistenziale fornita dalla rete regionale di cure palliative ad almeno il 50% di tutti i morti per cancro in Piemonte e a un numero crescente di malati terminali affetti da altre patologie.

I risultati attesi sono:

- riduzione della percentuale di giorni di ricovero in strutture diverse dall’Hospice di malati terminali durante gli ultimi tre mesi di vita;

- riduzione del numero di accessi in Pronto Soccorso di malati terminali durante gli ultimi tre mesi di vita;

- incremento del numero di malati terminali per i quali è stato attivato un programma di rilevazione costante della qualità di vita;

- incremento del numero di familiari di malati terminali per i quali è stato attivato un programma di rilevazione costante della soddisfazione per le cure prestate;

- incremento del numero di medici di medicina generale che hanno attivato programmi di Assistenza Domiciliare per le Cure Palliative;

- formazione di un numero di operatori sufficiente per lo sviluppo delle reti locali di cure palliative;

- attivazione di programmi di comunicazione e informazione alla popolazione sui problemi legati alle cure alla fine della vita e sulle soluzioni assistenziali possibili.

Nell’ambito della Commissione regionale sarà costituito un gruppo di lavoro che predisporrà, entro il primo semestre dalla pubblicazione delle linee-guida, un sistema di indicatori di qualità, alimentato da un set minimo di dati, necessario per una valutazione di impatto della rete regionale di cure palliative e del raggiungimento dei risultati precedentemente definiti.

Allegato (fare riferimento al file PDF) B

REGIONE PIEMONTE
ASSESSORATO ALLA SANITA’
Direzione Regionale Programmazione Sanitaria
Settore Programmazione Sanitaria

LA FORMAZIONE DEL PERSONALE   NUOVE LINEE GUIDA REGIONALI INERENTI L’APPLICAZIONE DELLE CURE PALLIATIVE IN PIEMONTE, LA FORMAZIONE DEGLI OPERATORI E L’ATTUAZIONE DEL PROGRAMMA REGIONALE PER LE CURE PALLIATIVE

La formazione degli operatori è un’azione organizzativa, finalizzata al raggiungimento della qualità richiesta, per creare e migliorare le performance dei servizi di Cure Palliative.

Risultano attualmente formati, attraverso i corsi (residenziali, interdisciplinari, di 100 ore) promossi dalla Regione Piemonte, 322 operatori, di cui 209 infermieri e 98 medici. Poiché nei prossimi anni il personale sanitario e assistenziale operativo nelle UOCP aumenterà notevolmente in coerenza con l’applicazione del Programma di Cure Palliative Regionale, si dovrà provvedere a realizzare un programma in collaborazione con le Agenzie Formative del settore e le Università.

Il documento si configura come allegato operativo costituito da:

- Principi generali della formazione in cure palliative;

- Livelli di formazione in cure palliative;

- Generalità dei corsi di formazione regionale;

- Valutazione della formazione.

Principi generali della formazione in cure palliative

I principi generali di riferimento per la costruzione dei percorsi formativi in Cure Palliative sono:

- La centralità del malato nel processo di cura;

- L’interdisciplinarità come caratteristica essenziale nell’assistenza ai malati terminali.

Livelli di formazioneI livelli di formazione in Cure Palliative previsti sono tre:

Livello                         Finalità

Primo livello          Sviluppare la cultura delle Cure
                           Palliative nelle professioni sanitarie

Secondo livello      Preparare operatori che lavorano nella
                           Rete delle Cure Palliative

Terzo livello          Creare competenze per operatori che
                          dirigono i servizi, svolgono ricerca e
                          formazione nell’ambito delle
                          Cure Palliative

Generalità sui corsi

Primo livello:

Sede: Università degli Studi (nelle specifiche sedi di facoltà).

Obiettivo: poiché è l’Università la sede di formazione dei differenti professionisti, sarà suo compito inserire almeno un insegnamento in Cure Palliative al fine di contribuire allo sviluppo di cultura diffusa delle Cure ai morenti.

Fruitori: tutti i professionisti della sanità che frequentino un corso di Laurea.

Azioni: una componente operativa della Commissione regionale Cure Palliative promuove e stimola l’Università a intraprendere iniziative di formazione nei corsi di Laurea.

Secondo livello:

La Regione si impegna a formulare ulteriori proposte per creare e migliorare la performance tecnica specifica della professione, in ambito delle Cure Palliative.

Azioni: una componente operativa della commissione Cure Palliative promuove e stimola l’Università a intraprendere iniziative di formazione nei corsi post Laurea.

Percorso di formazione:

Fruitori: operatori che:

- già operano nel settore delle Cure Palliative;

- devono iniziare a lavorare nel settore delle Cure Palliative;

- sono coinvolti a livello ospedaliero o domiciliare nelle problematiche delle Cure Palliative;

Sede: regionale attraverso agenzie formative del settore.

Obiettivo: creare e migliorare la performance tecnica specifica delle Cure Palliative, al fine di permettere l’attuazione e lo sviluppo organizzativo del Programma di Cure Palliative regionale.

Caratteristiche del corso: cento ore, interdisciplinarità, residenzialità, didattica per adulti, valutazione dell’apprendimento.

Appositi programmi di formazione saranno sviluppati per i Medici di Medicina Generale.

La finalità di questi programmi è di formare operatori con competenza di gestione dei malati in Cure Palliative, inseriti in una rete di servizi (Ospedale, Hospice, Cure Domiciliari).

Formazione per volontari: la Regione si impegna a formulare proposte di formazione rivolte ai volontari delle associazioni che operano in convenzione con le Aziende Sanitarie Regionali, nell’ambito delle Cure Palliative.

Terzo livello

La Regione si impegna a programmare corsi per Dirigenti e per Formatori in Cure Palliative.

Corso per Dirigenti

Obiettivi:

- Migliorare la cultura e i valori della formazione di base in Cure Palliative;

- Acquisire metodi per migliorare il processo decisionale, la relazione e la capacità di lavoro in équipe;

- Acquisire competenze manageriali;

- Acquisire capacità di utilizzo di metodi di valutazione dell’assistenza e dei servizi;

- Acquisire competenze di ricerca in Cure Palliative.

Caratteristiche: 180 ore.

Corso per Formatori

Obiettivi:

- Acquisire competenze di progettazione didattica;

- Acquisire competenze di applicazione di metodologie didattiche nell’ambito della didattica per adulti;

- Acquisire competenze di conduzione dei gruppi di apprendimento;

- Acquisire competenze di valutazione dei processi formativi;

Caratteristiche: 70 ore, residenziale, interdisciplinare, con valutazione dei partecipanti.

Valutazione della formazione

I programmi di formazione sono valutati attraverso:

- Il gradimento dei partecipanti: valutazione dei docenti, del corso, del clima relazionale;

- L’apprendimento dei partecipanti: test finale;

- I formatori: report dei corsi;

- I committenti istituzionali: verifiche dei risultati raggiunti.