Deliberazione della Giunta Regionale 4 febbraio 2002, n. 31-5217

Progetto regionale “Sclerosi Multipla”

(omissis)

LA GIUNTA REGIONALE

a voti unanimi ...

delibera

1) di costituire una commissione regionale di studio destinata ad elaborare azioni e progetti di intervento specifici a favore della sclerosi multipla, formata dai Responsabili delle unità operative di neurologia a direzione ospedaliera ed universitaria e dai Responsabili dei Centri Sclerosi multipla presenti in Regione Piemonte. La Commissione sarà operante presso il Settore Emergenza Sanitaria, cui viene affidato il compito di coordinarne i lavori;

2) di assegnare alla commissione regionale i seguenti compiti:

- fornire criteri per individuare la rete dei servizi sanitari ambulatoriali e di ricovero ospedaliero (Centri di sclerosi multipla) della Regione Piemonte;

- elaborare un documento di linee-guida, che offra protocolli operativi omogenei, volti ad individuare fasce di complessità clinico-assistenziale, alle quali correlare i trattamenti terapeutici, riabilitativi ed assistenziali più adeguati;

- monitorare sotto il profilo economico-finanziario e dell’efficacia clinico-assistenziale il programma di valutazione dell’efficacia e della tolleranza della terapia con interferone-beta e di altre terapie disponibili in via sperimentale, attivato dal Centro di Riferimento Regionale e trasmettere semestralmente alla Direzione Programmazione Sanitaria le valutazioni conseguenti;

3) di costituire quale Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla il Centro operante presso l’Azienda Sanitaria Ospedaliera “San Luigi” di Orbassano con i seguenti compiti:

- monitoraggio dell’andamento della sclerosi multipla tra la popolazione piemontese e della Terapia della sclerosi multipla;

- realizzazione del Laboratorio di riferimento regionale per la valutazione dell’efficacia e della tolleranza della terapia con interferone-beta e di altre terapie disponibili in via sperimentale;

- redazione in collaborazione con le unità operative ospedaliere di neurologia presenti in Regione Piemonte di linee-guida per il trattamento della sclerosi multipla;

- attività di ricerca scientifica sulle terapie attualmente disponibili e sui trattamenti riabilitativi fisioterapici e farmacologici;

- coordinamento delle attività di interesse socio-sanitario svolte da associazioni di volontariato con le attività di assistenza, cura e ricerca, svolte direttamente o indirettamente dal servizio sanitario regionale;

- promozione con le associazioni di volontariato di iniziative di informazione sulla malattia e di progetti per l’inserimento nel mondo del lavoro delle persone con sclerosi multipla.

4) di impegnare l’A.O. San Luigi di Orbassano a sviluppare i compiti assegnati dal presente provvedimento al Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla, quale parte di un percorso di strategie aziendali, volte a garantire per l’anno 2002 il rispetto dei budget assegnati dalla Regione;

5) di individuare il Centro Sclerosi Multipla dell’A.O. Santa Croce e Carle di Cuneo quale sede idonea alla sperimentazione di un modello organizzativo del servizio sanitario, volto ad assicurare la continuità delle cure nella fase successiva ad un ricovero ospedaliero, attraverso prestazioni ambulatoriali e domiciliari specializzate, nonché ad assicurare ai pazienti, che permangono al proprio domicilio, ricoveri di sollievo, attraverso il ricorso a strutture residenziali idonee.

(omissis)